Wunschkinder durch globalisierte Ausbeutung?

Ein feministisches Netzwerk stellt kritische Positionen zur Eizellspende und Leihmutterschaft vor ... mehr


Leporello "Bauchentscheidungen" überarbeitet

Der Leporello "Bauchentscheidungen" Informationen zu pränataldiagnostischen Untersuchungen und Tests wurde überarbeitet und ist wieder erhältlich.

 

 

Bestellt werden kann der Leporello ab sofort bei Kids Hamburg https://kidshamburg.de. 


Kein Bluttest als Kassenleistung !


Auftragsbezogene Pränataldiagnostik?!

Fachtag in Rostock am 18.09.2019 und Lesung 

aus dem Veranstaltungsflyer:
.....die pränatale Diagnostik ermöglicht es, schon sehr früh in der Schwangerschaft viel über das ungeborene Kind zu erfahren. Die aktuelle Debatte um die NIPD („Nicht-invasive pränatale Diagnostik“) fordert die Gesellschaft und jeden Einzelnen von uns auf und heraus, Haltung zu einer Weiterentwicklung der Medizin zu entwickeln, die unser Leben in der Zukunft betrifft.
In unserer berufsgruppenübergreifenden Veranstaltung möchten wir Ihnen neue Ansätze und Forschungsergebnisse zur ärztlichen Beratung vor Inanspruchnahme von PND vorstellen. Die Rolle von Aufklärung und gesellschaftlichem Diskurs werden ebenso Raum finden wie die Beleuchtung der komplexen Einflussfaktoren auf die beratenden Professionen. "

Hier Sie finden weitere Informationen ....mehr

Lesung mit Sandra Schultz






Aktueller Stand und Entwicklungen der Pränataldiagnostik - Bericht des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung

Laut eigener Aussage erhält der Deutsche Bundestag  "mit diesem Monitoringbericht des TAB eine aktuelle und fundierte Informationsgrundlage zu verschiedenen Aspekten der PND – medizinischen, rechtlichen, sozialen und ethischen. Auf dieser Basis kann der bereits erfolgte parlamentarische Anstoß zu einer inklusiven gesellschaftlichen Debatte über Pränataldiagnostik unterstützt und intensiviert werden." ...zum TAB Bericht


#12:21 Down ist in - nicht out! Kampagne und Informationen

Worum geht es?

Hier finden Sie  Informationen

über den Nichtinvasiven Pränataltest.

Übersichtlich, gut verstehbar, auch in leichter Sprache.

 



Leidvermutung. Pränataldiagnostik und das Bild von Behinderung

In der Zeitschrift der Bundeszentrale für politische Bildung schreibt Kirsten Achtelik ganz grundsätzliches zu Pränataldiagnostik. Auf jeden Fall lesenswert----mehr


UN-Behindertenrechtskonvention und die Praxis der Pränataldiagnostik in unserer Gesellschaft – Welche Möglichkeiten gibt es, schädliche Praktiken für Menschen mit Beeinträchtigung zu beenden?

 

Ein Abend zu dem Thema Un - Behindertenrechts-konvention und Pränataldiagnostik am Dienstag, den 26.3.2019, um 19.00 Uhr,  in den Vereinsräumen von KIDS Hamburg e.V., Heinrich-Hertz-Str. 72, 22085 Hamburg . 

Anmeldungen für die Teilnahme an der Veranstaltung bitte bei KIDS Hamburg e.V. unter Telefon 040/38 61 67 80 oder mail info@kidshamburg.de
 


Re: Diagnose Down-Syndrom Leben mit der Entscheidung

eine Dokumentation auf Arte:

"Viele werdende Eltern nehmen die vorgeburtliche Diagnostik wahr, um die weitere Schwangerschaft beruhigt genießen zu können. Doch was, wenn etwas nicht stimmt? "Arte Re:" begleitete Monika und Olaf Körs, die vor der quälenden Frage standen: Schaffen wir das Leben mit einem behinderten Kind oder nicht?"


Der pränatale Bluttest auf Trisomie 21 soll im Bundestag diskutiert werden – endlich!

Abgeordnete aller Parteien (außer der AfD) wollen eine parlamentarische und gesellschaftliche Debatte über den pränatalen Bluttest auf Trisomie 21 als Kassenleistung anstoßen. Das bekräftigten sie auf einer Pressekonferenz Mitte Oktober. Im GeN gibt es eine Zusammenfassung der Pressekonferenz


Interfraktionelles Positionspapier zu "vorgeburtlichen Bluttests" liegt vor !

Schon seit 2012 setzt sich das Netzwerk für eine gesellschaftliche Debatte über die Inanspruchnahme der Bluttests ein. Immer wieder wurde an/von unterschiedlichsten Stellen auf die Bedeutung und Wichtigkeit einer solchen Debatte hingewiesen. Auch der G_BA hat dies  für notwendig erachtet.

Endlich!!

Jetzt liegt ein interfraktionelles Positionspapier vor, dass zu einer gesellschaftlichen Auseinandersetzung und zu einer Debatte im Bundestag  auffordert.

An dieser Stelle auch der Hinweis auf die Stellungnahme des Netzwerks zu den Blututests.

25.7.2018


"Jeder Mensch ist in sich drin behindertenfeindlich"

Deutschlandfunk zur Debatte um  NIPT : Christin Florin im Gespräch mit Kirsten Achteliek nach zu hören

10.07.2018


Pränatal-Diagnostik

Die Stadt Wien hat eine Informationsbroschüre 

"Pränatal-Diagnostik Untersuchungen in der Schwangerschaft Gut informiert" herausgegeben.  

Sicherlich gibt es in Deutschland Unterschiede zu den  gesetzlichen Regelungen in Österreich o.ä.

Super,  dass es solch eine Broschüre gibt!

09.07.2018


Lesetip "Mit anderen Augen"

Fabian Sixtus Körner -  Autor des Buches „Journeyman" - ging schon mehrfach auf Weltreise – und schrieb darüber Bücher. Sein jüngstes handelt von ganz besonderen Abenteuern: von jenen mit seiner Tochter Yanti.

 Buchcover Mit anderen Augen

Er schreibt über seine Gefühle, Erfahrungen und Erlebnisse nach der Geburt seiner Tochter Yanti. Sie hat das Down-Syndrom.  Unbedingt lesenswert!

05.07.2018



„Das ganze Kind hat so viele Fehler“

Im Rahmen der Netzwerktagung " Was hat die Behindertenkonvention mit Pränataldiagnostik zu tun?" liest die  Autorin Sandra Schulz aus ihrem Buch

 am 15. Juni 2018 um 20 Uhr

im Hotel Franz  Steeler Straße 261   45138 Essen 

Der Veranstaltungsort ist barrierefrei. Der Eintritt ist frei, eine Spende erwünscht. 

Der Besuch der Lesung ist unabhängig von der Tagungsteilnahme möglich.

 

 


Forschungprojekt der Uni Bremen im Fachbereich Human- und Gesundheitswissenschaften

Forschungsbericht:

Pränataldiagnostik bei Schwangeren

„Wie beurteilen Gynäkologinnen und Gynäkologen vorgeburtliche Untersuchungen bei Schwangeren, die über die gesetzlichen Mutterschaftsrichtlinien hinausgehen (Pränataldiagnostik)?

Wer mehr wissen will ...hier


Gib mir Handwerkszeug!

Fachtag am 22. Juni 2018 in Bremen für BeraterInnen und Hebammen


BeraterInnen und Hebammen brauchen gutes Handwerkszeug um die Balance zu halten zwischen dem persönlichen (Mit-) Fühlen und dem professionellen Beratungsauftrag. Die drängenden Themen und Fragen, die die Schwangeren nach einem pränataldiagnostischem Befund an die BeraterIn/Hebamme herantragen, konfrontieren auch diese mit Gefühlen von Hilflosigkeit, Enttäuschung, Ohnmacht, Trauer und vielem mehr...

An diesem Fachtag wird "Handwerkszeug" zur Verfügung gestellt und auf die Probe gestellt.

Weitere Informationen und Anmeldung finden Sie hier

 

 

 


"WEITERTRAGEN" das Buch

"Weitertragen", das Buch wurde im März 2018 erstmalig der Öffentlichkeit von den Autor

innen Carolin Erhardt-Seidl und Kathrin Fezer Schadt vorgestellt. Gleichzeitig finden Veranstaltungen zum deutschlandweiten Schulprojekt "Aufklärung PND" (Gesundheit aktiv e.V., Kathrin Fezer Schadt, Bewusstseinswissenschaften: Projekt Dr. Ulla Franken) statt.

 

"Vorgeburtliche Untesuchungen in der Schwangerschaft können werdende Eltern mit unerwarteten Fragen konfrontieren: Wird unser Kind behindert zur Welt kommen? Was, wenn es nach der Geburt nicht lebensfähig ist oder noch im Mutterleib stirbt? Die anschließenden komplexen Entscheidungen sollten dabei immer auf Basis von wertschätzender und wertfreier Begleitung, ausreichend Zeit und umfassender Aufklärung getroffen werden. Dieses Buch stellt diese Basis her und informiert werdende Eltern, Angehörige, Hebammen, Ärzte und Beratunsstellen ausführlich über alle möglichen Wege nach PND. Es ist dabei entschieden kein Anti-Abtreibungsbuch, sondern ein Plädoyer für lückenlose Aufklärung - die den Abbruch mit einschließt." 


Trauern erlaubt?!

Mit dem Verlust (m)eines Kindes nach Spätabbruch, Tot- oder Fehlgeburt umgehen

 

Dr. Tanja Brinkmann, Trauerbegleiterin in Bremen wird am 19.04.2018 um 19:00 in der Krimi-Bibliothek der Stadtbibliothek Bremen, Am Wall 201, 28195 Bremen einen Vortrag zum Thema halten. Im Anschluss wird sie mit MitarbeiterInnen von Cara - Beratungsstelle zu Schwangerschaft und Pränataldiagnostik in einem Podiumsgespräch über Trauer in der Beratung, über Fragen, die Frauen und Paare beschäftigen, sprechen. Der Eintritt ist frei.

Dies ist eine gemeinsame Veranstaltung von Cara und Frau Dr. Tanja Brinkmann in Kooperation mit der Stadtbibliothek Bremen.


Technische Logik - schlecht gemacht

Der Vorbericht des IQWiG zum Bluttest 

"Der Vorbericht zum nicht invasiven Bluttest (NIPT) ist im Dezember vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) vorgelegt worden. In der Logik des Verfahrens verharrend weigert sich das IQWiG weiterhin, die gesellschaftlich relevanten Fragen überhaupt zu stellen. Der Bericht beschränkt sich darauf, verschiedene Studien zu vergleichen - und das ist auch noch schlecht gemacht......"

weiterlesen in GID-Ausgabe 244 vom Februar 2018


„Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“

Der Bundesverband für Körper-und <mehrfachbehinderte hat seinen Ratgeber "Mein Kind ist behindert diese Hilfen gibt es " aktualisiert. Der Ratgeber bietet einen Überblick über Rechte und finanzielle Leistungen für Familien mit behinderten Kindern. Hinweise für Menschen mit ausländischer Staatsangehörigkeit enthält der Ratgeber ebenfalls.

Der Ratgeber steht im Internet unter www.bvkm.de als Download zur
Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann für 1 Euro bestellt
werden über www.bvkm.de


Fachtag: Nicht-invasive Pränataldiagnostik als GKV-Leistung? am 18.4. 2018

"Die Tagung möchte einen Beitrag zur Debatte über die Zukunft der NIPD und über Sinn und Grenzen einer solidarischen Finanzierung pränataler genetischer Untersuchungen durch die GKV leisten"....mehr


"Familienplanung ohne Grenzen" Sueddeutsche Zeitung vom 3.2.2018

"In England werden bald Babys mit drei Eltern zur Welt kommen. Und längst sind andere Konstellation denkbar. Hoffentlich lernt die Menschheit, die neuen Möglichkeiten vorsichtig zu nutzen" .....mehr


Buchtip: "Ikarien" von Uwe Timm

"Deutschland Ende April 1945: Michael Hansen, 25, kehrt als amerikanischer Offizier in das Land seiner Geburt zurück und übernimmt einen Auftrag des Geheimdienstes.  Er soll herausfinden, welche Rolle ein bedeutender Wissenschaftler im Nazireich gespielt hat. ....Hansen kommt durch die Lebensbeichte Wagners dem faustischen Pakt auf die Spur, den der Rassenhygieniker Ploetz mit den Nazis einging, und dem ganz anderen Schicksal, das den Antiquar wegen seiner widerständigen Haltung ereilte. ...." (Kiepenheuer§Witsch)


Stress in der Schwangerschaft

Veranstaltung am 7.3.2018 Rostock. Organisiert wurde diese Fachveranstaltung vom Netzwerk vorgeburtliche Diagnostik in Rostock und dem Perinatalzentrum im Klinikum Suedstadt Rostock. Weitere Informationen


Baby à la carte?

Sendung auf Arte zu neuen TechnikenReproduktionsmedizin vom 10.10.2017


Ein Kind wie meins, ist das willkommen?

 

 

Sandra Schulz beschreibt in Ihrem Buch " Das ganze Kind hat so viele Fehler" ihre  Schwangerschaft nachdem sie erfahren hat, dass ihr Kind Trisomie 21 haben wird.

Im Deutschlandfunk spricht Christiane Florin mit Sandra Schulz, und auch Mareice Kaiser hat Sandra Schulz für den Blog "Kaiserinnenreich" interviewt.

 

 


Belgien bezuschusst Pränataltests

Seit Juli können Schwangere in Belgien für maximal 8,68 Euro ihr werdendes Kind auf Trisomie 21 testen lassen, für Frauen mit geringem Einkommen ist der Test sogar kostenlos. Die Finanzierung ist an keinen auch nur ansatzweise medizinischen Faktor geknüpft. Die meisten andern Gesundheitssysteme verbinden die Finanzierung mit dem Vorliegen eines Risikofaktors. Die Gesundheitsministerin Maggie De Block stellte für die Bezuschussung der nichtinvasiven Tests 15 Millionen Euro zur Verfügung, damit können pro Jahr 100.000 Tests finanziert werden. Krankenkassen hatten die Kosten für den Test bisher nur bei Risikoschwangerschaften übernommen. (Belgischer Rundfunk, 29.05.17, www.brf.be)

http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID/242


Gegen die Norm

Trisomie21  Mithilfe des nichtinvasiven Praenatests lassen sich Chromosomenabweichungen beim Föten früher und sicherer feststellen. Das Leben für Menschen mit Behinderung gefährdet das nicht. Was sich so aber verfestigt, ist ein Weltbild, das eine Behinderung als Belastung begreift........weiterlesen

Ein kritischer Artikel von Kirsten Achtelik in der taz vom 14.09.2017 

Neue Handreichung zu Reprotechnologien

Im Auftrag des Gunda Werner Institut in der Heinrich Böll Stiftung hat das Gen-ethische Netzwerk die Handreichung "Neue Technologien, alte Gesetze" zum Stand (06/17) der Debatte um eine Liberalisierung der Fortpflanzungstechniken erstellt. 


Forschungsprojekt zu politischer Einflussnahme

Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung: das Beispiel nicht-invasive Pränataldiagnostik

Ergebnisse des Forschungsprojektes zu NIPD wurden auch auf der Netzwerktagung 2017 vorgestellt und diskutiert. 

Informationen zu dem Forschungsprojekt, zu Veröffentlichungen, Vorträgen...mehr


Feministisches Positionspapier des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik

Im Juni wurde auf der Jahrestagung das "Feministische Posotionspapier "verabschiedet.

Das Netzwerk positioniert sich zu "Lebensschutz" und "Selbstbestimmung" ...mehr


"ganzhaben statt teilhaben!"

Zum vierten Mal findet die Pride Parade in Berlin am 15.7. 2017 statt...mehr


Fachtagung

Am 3.11.2017 lädt Cara "Beratungsstelle zu Schwangerschaft und Pränataler Diagnostik" BeraterInnen und Hebammen zu einem Fachtagung ein.

Im Fokus der Tagung stehen Ambivalenzen der Frauen und Paare, die die Mitteilung bekommen haben, dass ihr Ungeborenes mit einer Beeinträchtigung geboren würde, als auch Ambivalenzen von Beraterinnen und Hebammen, die in den Prozess der Entscheidungsfindung und die daraus resultierenden Konsequenzen (Abbruch der Schwangerschaft oder akzeptieren der Schwangerschaft/ des Ungeborenen so wie sie ist) eingebunden sind.

Der Fachtag möchte diese konflikthaften Sitauationen näher in den Blick nehmen. weitere Informationen  https://www.cara-bremen.de/aktuelles/

 

 


Touch Down - Ausstellung jetzt in Bremen

 Skulpturen Markus Keuler, Etepetete 2016 (Ausschnitt)

 

Bis bis zum 27.8.2017 ist die Ausstellung "TouchDown" in der Kulturambulanz zu sehen. Es gibt ein umfangreiches Begleitprogramm.

Nähere Informationen dazu


Inklusion ist eine Frage der Haltung

Mal lesen......mehr


Die Medizinhistorikerin Barbara Duden Interview

Barabra Duden hat sich viel mit dem weiblichen Körper, Schwangerschaft, dem veränderten Blick auf Schwangerschaft durch die Reproduktionsmedizin auseinandergesetzt, dem Frauenkörper als Objekt der biomedizinischen Forschung. Auch in die Diskurse zu PND hat Sie sich eingemischt....mehr


Tagung „Nicht-invasive Pränataldiagnostik: Möglichkeiten und Grenzen zivilgesellschaftlicher Einflussnahme“

Tagung am 9. Juni 2017

Hotel Grenzfall, Ackerstraße 136, Berlin, 10:00 bis 16:30 Uhr

Eine Veranstaltung im Rahmen des Forschungsprojektes „PartNIPD“ des Instituts Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbH (IMEW) Berlin ....mehr

 



Kinderwunsch ohne Altersgrenze? in "Hart aber fair "

"Hart aber fair" mit Frank Plasberg beschäftigt sich mit dem Thema "Unerfüllter Kinderwunsch ...mehr


"Kopf in den Sand" Sueddeutsche Zeitung 20.03.2017

"Menschen sind Meister darin, unangenehme Informationen auszublenden. Besonders dann, wenn viel auf dem Spiel steht, verschliessen Patienten, Manager und Investoren die Augen" auch iinteressant im Hinblick auf die Entscheidung von Frauen im Kontext von PND .....mehr


G-BA und Bluttest - das Schwerpunktthema im GID 240

Mit den NIPTs  und dem Verfahren des G-BA befasst sich der neue GID. Die verschiedenen Artikel sind online ...mehr

Stellungnahme der Grünen Politikerin Rüffer "Ärztetag fordert Debatte über Gefahren vorgeburtlicher Bluttests"

Zum Beschluss des Deutschen Ärztetags zu den ethischen Risiken vorgeburtlicher Bluttests erklärt Corinna Rüffer, behindertenpolitische Sprecherin der Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen

Ich begrüße es sehr, dass der Deutsche Ärztetag die Bundesärztekammer auffordert, über die Begrenzung der Pränataldiagnostik zu diskutieren. Eine breite Debatte über die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik und die Notwendigkeit ihrer Begrenzung – wie der Ärztetag es gefordert hat – ist dringend nötig....weiter

Stellungnahme zum Methodenbewertungsverfahren des gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zu NIPD

 

Viele verschiedene Institutionen haben eine Stellungnahme zum Vorgehen des G-BA unterzeichnet. Sie wenden sich gegen die weitere Normalisierung selektiver Pränatal-

diagnostik und fordern eine gesellschaftliche Auseinandersetzung um den Umgang mit Schwangerenvorsorge und Inklusion. Hier finden Sie die Stellungnahme 


Unternehmensfreundliche Regelung

Sabine Könninger und Kathrin Braun in der TAZ vom 24.2.2017 zum Vorgehen des G-BA und der Etablierung der NIPD

Die Autorinnen Sabine Könninger und Kathrin Braun zeigen grundlegende Mechanismen, die zur Etablierung der NIPD in die Schwangerenvorsorge geführt haben in dem Taz Artikel auf.

" Die Versicherteninformation ist nur ein weiterer Schritt in der Etablierung des NIPT, die von der Marktdynamik bestimmt wird. Die Voraussetzungen dafür, dass Herstellerfirmen diesen Einfluss haben können, wurden von der Politik geschaffen. Durch die Förderung von Forschung und Ent­wicklung, das Versorgungsstrukturgesetz und die damit verbundene mögliche Kostenübernahme durch die Krankenkassen wurden Fakten geschaffen. Fakten, die eine offene gesellschaftliche Be­wertung des NIPT erschweren, wenn nicht gar verunmöglichen."


Im Deutschlandfunk: Pränataldiagnostik Wissen und Gewissen

Ein Beitrag vom 1.2.2017 über die neuen Bluttess und den G-BA ....mehr


Informationen aus dem GID 239

In der Dezember ausgabe vom GID gibt es interessante Informationen unter anderem zu neuen pränatalen Diagnosemöglichkeiten....mehr


"Der Mensch ist genetisch instabil"

Ein interessanter Beitrag über die Entschlüsselung des Genoms des Menscen im Deutschlandfunk vom 4.12.2016


Zählen Zahlen?

90% aller Eltern entschieden sich für einen Schwangerschaftsabbruch bei der Diagnose Down-Syndrom. Diese Zahl wird gebetsmühlenartig immer wieder benutzt, obwohl es dafür keine statistischen Belege gibt.

Auf der Netzwerkjahrestagung 2016 gab es zu diesem Thema einen workshop "zählen Zahlen" , nachzulesen im Rundbrief 28. 

Magret Heider (Gynäkologin) und Dr. Eva Schindele (Journalistin und Publizistin) haben in mühevoller Arbeit Zahlen recherchiert und zusammengestellt....hier die Ergebnisse


"Eltern als Selektierer "

In der Taz vom 28.11.2016 erschien der Artikel "Eltern als Selektierer".


"Lilium Rubellum" Autorinnen Lesung am 8.12.2016 in Berlin

Ausgehend von Kathrin Schadts gleichnamigem Roman, in dem die Autorin auf eindrücklich-poetische Weise die Geschichte einer zunächst ungewollten Schwangerschaft und des Umgangs mit der Diagnose einer kindlichen Behinderung erzählt, werden Experten in einem anschließenden Gespräch den Fragen nachgehen, wieviel Wissen notwendig ist, wie wir mit Informationen umgehen lernen und welche Begleitung hier notwendig wäre....mehr


Iinformationen aus dem neuen GID

Der neue GID ist online,  die wichtigsten Infos zu PND und Reproduktionsmedizin...mehr



"Wir bewegen uns auf einem schmalen Grat"

Noch einmal zu dem Film "24"Wochen" und zu Spätabbrüchen ein Interwview in der "Zeit" vom 20.10.2016.


Filmkritik zu "24 Wochen" von Jenny Preiss

Eine etwas andere Filmkritik .....mehr

 


Kinofilm "24 Wochen" startet am 22. September

 „24 Wochen" feierte auf der 66. Berlinale 2016 seine Premiere und lief im Wettbewerb um den Goldenen Bären. 

Ab 22.9. läuft der Film in den deutschen Kinos, es gibt eine Kinotour mit der Regisseurin und in vielen Städten z.B. Berlin, Bremen, Frankfurt, Göttingen, Hannover, Rostock, Stuttgart finden Veranstaltungen zu dem Film statt. Bitte auch in die örtliche Presse schauen.

 



Antwort des G-BA auf offenen Brief der Bundestagsabgeordneten Antwortschreiben vom 19.08.2016

Seine Aufgabe sei nur die wissenschaftlich-technische Überprüfung der Diagnosemethode; inzwischen könne das Parlament ja die ethischen Fragen prüfen und gesetzliche Änderungen vornehmen.


"Wollen wir keine Menschen mit Down-Syndrom mehr?"

Artikel aus dem Weser-Kurier vom 24.08.2016 zur G-BA Entscheidung


"Kinder mit solchen Behinderungen soll es nicht geben" Interview mit Silke Koppermann am 21. August 2016

Ein sehr lesenswertes Interview zum Thema Blutttest und dem G-BA im Cicero


Pressemitteilung Gen-ethisches Netzwerk e.V.

Trotz Protesten: G-BA eröffnet Methodenbewertungsverfahren für NIPT 

Berlin, 18. August 2016


Pränatale Bluttests gehören nicht in die Regelversorgung!

Pressemitteilung

Offener Brief fordert GBA auf, am 18.08. nicht über eine Methodenbewertung zu beraten! 


Brief von Bundestagsabgeordneten aller Fraktionen an den G-BA vom 17.08.2016


Jesper

Jesper geboren am 17.7.2014, gestorben am 24.7.2014

Ein Artikel über einen eine schmerzhaften Entscheidungsprozess in der ZEIT online

vom 02.08.2016.


Fernsehbeitrag in "Quarks & Co"

Projekt Schwangerschaft alles unter Kontrolle ? Ein Fernsehbeitrag in der ARD  "Quarks & Co" am 2.08.2016 21 Uhr.

http://programm.ard.de/TV/wdrfernsehen/projekt-schwangerschaft/eid_2811118110530944


" x-mal anders " Ullrich-Turner-Syndrom na und?

 

Ein Buch zum kennenlernen  des UTS, in ihm beschreiben Frauen ihr Erleben, ihre Gedanken, Erfahrungen und Sichtweisen. Ergänzt von professionelle Fotografien von Matthias Friel und verständlichen medizinischen Fakten.

Für dieses Buch voten :

http://beautyandbook.com/x-mal-anders-ullrich-turner-syndrom-ja-und

The Beauty and the Book ist ein Projekt der Frankfurter Buchmesse und der Stiftung Buchkunst


GID April 2016 ist da : Wissenstransfer und Entscheidungszwang

Wissentransfer und Entscheidungszwang

In der neuen Ausgabe des GID beschäftigen sich die Autorinnen mit Beratung im Bereich der Gen-und Pränataldiagnostik - von der Forderung nach (kritischer) Aufklärung und Beratung als einem Instrument eine "informierte Entscheidung" zu ermöglichen bis hin zu der Entwicklung, dass Beratung heute zum normalen Angebot der Gen-und Pränataldiagnostik dazugehört.

Zu finden unter http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID/235/gid-redaktion/wissenstransfer-und-entscheidungszwang


Stellungnahme der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. und des Netzwerks aus Anlass des Welt-Down-Syndrom Tag

Keine Reihenuntersuchung auf Down-Syndrom!

 

 

Berlin. Mit dem Bluttest auf Trisomie 21 ist es bereits in der frühen Schwangerschaft möglich, anhand einer Blutprobe der schwangeren Frau festzustellen, ob das ungeborene Kind das Down-Syndrom hat.

Aktuell wird darüber diskutiert, ob die Krankenkassen das Verfahren bezahlen sollen. Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März machen die Bundesvereinigung Lebenshilfe und das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik deutlich, dass eine Reihenuntersuchung beispielsweise auf Trisomie 21 eine unzulässige Diskriminierung darstellt: „Menschen mit Down-Syndrom bereichern die Vielfalt in unserer Gesellschaft und gehören selbstverständlich dazu. Keinesfalls darf ein Screening eingeführt werden, um ihre Geburt zu verhindern“, erklärt Ulla Schmidt, MdB und Vizepräsidentin des Deutschen Bundestages. „Vorgeburtliche Untersuchungen auf Behinderung können nur nach individueller Entscheidung und nach den Bedingungen des Einzelfalls durchgeführt werden. Dazu gehören auch eine umfassende Information und Beratung, unter anderem zum Leben mit Down-Syndrom. Wir als Lebenshilfe bieten das regelmäßig an.“

 

Gegenwärtig leben etwa 50.000 Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom berichten, dass sie sich immer wieder fragen lassen müssen, ob sie denn keine vorgeburtlichen Untersuchungen in Anspruch genommen hätten. Es sei doch „nicht mehr nötig, ein solches Kind zu bekommen“.

Dabei kann ein Leben mit Down-Syndrom so glücklich und erfolgreich sein, wie jedes andere auch. Viele Menschen mit Trisomie 21 stehen mit beiden Beinen im Leben, haben Erfolg in Beruf, Sport oder Kultur. Ulla Schmidt ergänzt: „Vieles im Leben gelingt ihnen, wenn sie die notwendige Unterstützung erhalten.“

 

Dem steht eine zunehmende gesellschaftliche Erwartungshaltung an Eltern gegenüber, alles zu tun, um die Geburt eines Kindes mit Behinderung zu verhindern. „Nicht alles, was medizinisch machbar ist, ist auch medizinisch notwendig und muss von der Krankenkasse finanziert werden. Der Bluttest ist ohne jeden therapeutischen Nutzen, er kann deshalb keine Kassenleistung sein“, erklärt Silke Koppermann, Gynäkologin und eine der Sprecherinnen und Sprecher des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. „Der Auftrag an Ärztinnen und Ärzte ist, Schwangere zu begleiten und für ihre Gesundheit zu sorgen. Die Suche nach dem Down-Syndrom oder anderen Chromosomenbesonderheiten gehört nicht zum ärztlichen Heilauftrag.“

 Das Netzwerk fordere seit der Einführung des Testes auf dem deutschen Markt eine gesellschaftliche Diskussion über dieses medizinische Angebot, das das Lebensrecht einer ganzen Bevölkerungsgruppe in Frage stellt und unweigerlich von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Angehörigen als Herabwürdigung empfunden wird. Diese Debatte muss jetzt endlich geführt werden, so sind sich das Netzwerk und die Bundesvereinigung Lebenshilfe einig.

 www.lebenshilfe.de

 www.netzwerk-pränataldiagnostik.de


Bericht der Gendiagnostikkommission

Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) sieht die regelmäßige Berichterstattung über die Entwicklung der genetischen Diagnostik vor, damit dieses, wenn erforderlich, nachgebessert wird. Zu diesem Zweck wurde beim Robert-Koch-Institut eine Gendiagnostikkommission (GeKo) eingerichtet. Die GeKo hat jetzt ihren 2. Tätigkeitsberichts über den Zeitraum 2013-2015 veröffentlicht.

 

Der Bericht gibt Auskunft über die Mitglieder  der GeKo und die inzwischen erarbeiteten Richtlinien für die Umsetzung des GenDG. Die beiden inhaltlichen Schwerpunkte des Tätigkeitsberichts sind das Next Generation Sequencing, mit dem die Darstellung des gesamten fetalen Genoms anhand zellfreier DNA im mütterlichen Blut möglich geworden ist, und die Nichtinvasiven pränatalen Tests (NIPT), mit dem der Anteil an DNA-Fragmenten z.B. des Chromosoms 21, im Blut der schwangeren Frau erhoben werden kann. Der Bericht informiert über die Verbreitung des Tests, weist auf Studien zur Validität und zu den möglichen Auswirkungen auf die Schwangerenvorsorge hin, beschreibt Herausforderungen an Aufklärung und Beratung und verweist kurz auf die ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen, die in der Begleitforschung zu NIPT diskutiert werden.

http://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/GendiagnostikKommission/GEKO_node.html

http://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/GendiagnostikKommission/Taetigkeitsbericht/Taetigkeitsbericht_node.html 


Film "24 Wochen" auf der Berlinale

Hier ein Link zu einem Interview mit der Regisseurin Anne Zohra Berrached

http://www.spiegel.de/kultur/kino/24-wochen-von-anna-zohra-barrached-film-wird-auf-ablehnung-stossen-a-1077053.html

 


Pränataldiagnostik im Diskurs

Seit dem Frühsommer letzten Jahres diskutiert eine 14-köpfige interdisziplinäre Gruppe im Tutzinger Diskurs verschiedene Aspekte der aktuellen Pränataldiagnostik. Die Expertinnen und Experten haben sich während vier arbeitsintensiver Workshops an der Akademie für Politische Bildung auf mehrere Thesen geeinigt, die sie am 3. März 2016 der Öffentlichkeit präsentieren und zur Diskussion stellen möchten.  tutzinger-diskurs.de


Fachtag Pränataldiagnostik und Behinderung in München

Die Fachstelle Pränataldiagnostik der Beratungsstelle für Natürliche Geburt und Elternsein e.V.veranstaltet zusammen mit der Lebenshilfe München am 16.04.2016 einen Fachtag zum Thema „Pränataldiagnostik und Behinderung" in München.


"Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind"

Aus dem Buch  "Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind" von Gisela Hinsberger Frankfurt a.M.: Brandes & Apsel, 2014.
hat der GID ein gekürztes Nachwort abgedruckt

http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID/233/hinsberger/vom-wissen-um-unsere-zerbrechlichkeit


Buchankündigung: Selbstbestimmte Norm

Kirsten Achtelik: Selbstbestimmte Norm.
Feminismus, Pränataldiagnostik, Abtreibung