Rundbriefe

Das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik erstellt jeweils ein bis zwei Rundbriefe im Jahr mit unterschiedlichen inhaltlichen Schwerpunkten und aktuellen Informationen.

 

Rundbrief 28 - 2016: NUR MUT! Unbequeme Standpunkte zur Pränataldiagnostik

  • Was uns bewegt - Wege und Motivationen
  • Lebensschutz- und pro choice - Bewegung: Strukturen, Inhalte, Postionierungen innerhalb der bioethischen Debatten (Dr. Michael Zander, Hochschule Magdeburg-Stendal)
  • Verortungsversuche im Dreieck "Lebensschutz"-, Frauen- und Behindertenbewegung (Kirsten Achtelik, Berlin)
  • Öl oder Sand im Getriebe sein? - Professionelle Beteiligung am System Pränataldiagnostik (Silke Koppermann, Hamburg)
  • Zählen Zahlen? - Welche Zahlen zur Pränataldiagnostik haben wir in Deutschland, welche brauchen bzw. wollen wir? (Margret Heider, Bremen)
  • Körperpolitik - Wer entscheidet für wen? (Dr. Janna Wolf und Studierende, Bremen)
  • Nichtinvasive pränatale Tests - Politik des Marktes und einer ableistischen Gesellschaft (Ute Wagemann, Berlin; Rebecca Maskos, Berlin)
  • Umgang werdender Väter mit einem positiven, pränatalen Befund - Behinderung im Horizont hegemonialer Männlichkeit (Anika Wehling, Bochum)

Rundbrief 27 - 2014: Sie nennen es Selbstbestimmung. Pränataldiagnostik zwischen Zwang und Autonomie. Selbstbestimmung: Emanzipationsziel oder Instrument der Herrschaft? 

  • Eine Kritik des bürgerlichen Feminismus (Andrea Truman, Journalistin, Berlin)
  • Pränataldiagnostik: Elterliche Selbstbestimmung im Konflikt mit dem Menschenrecht auf Inklusion? (Swantje Köbsell, Disability Studies, Alice-Salomon-Hochschule, Berlin)
  • Wie bremsen wir den Bluttest? Forderungen mit Blick auf die Positionierung des Netzwerks (Silke Koppermann, Hildburg Wegener)
  • Selbstbestimmung durch Informed Consent - sinnvolle Konzeption oder Illusion? (Harry Kunz)
  • Müssen Grundpositionen des Netzwerks neu formuliert werden? (Gaby Frech-Wulfmeyer, Jutta Schulz)
  • Stellungnahme des Netzwerks zum Bluttest (3/2014)
  • Nachdenken über neue Gentests in der Schwangerschaft (Gynäkologinnen im AKF, 7/2013)
  • Der Woopen-Bericht zu interdisziplinärer und multiprofessioneller Beratung bei Pränataldiagnostik und Schwangerschaftsabbruch (Hildburg Wegener)

 

Rundbrief 26 - 2013: Keine Angst vor großen Fragen: Vorgeburtliche Diagnostik zwischen Ethik und Monetik. Autonomie als Fiktion.

  • Zum Rollenwandel der Arzt-Patient-Beziehung am Beispiel genetischer Frühdiagnostik (Günter Feuerstein)
  • Der Wunsch nach einem "gesunden" Kind - Gibt es ethische Grenzen? (Katrin Bentele)
  • Früher, sicherer einfacher? Die Einführung des Bluttests auf Down-Syndrom im Spiegel der Printmedien (Eva Sänger)
  • Was tun? Was tun! Ethische Ambivalenzen der mit Pränataldiagnostik befassten Fachkräfte (mit Katrin Bentele und Gaby Frech)
  • Pränataldiagnostik: Diskriminierung - Ausgrenzung - Mitleid? Der Blick von außen und das eigene Erleben von Menschen mit Behinderung und von Eltern behinderter Kinder (mit Rebecca Maskos, Petra Blankenstein und Jutta Schulz)
  • Begrenzung der Pränataldiagnostik auf vorgeburtlich behandelbare Erkrankungen? Begründungsstrategien und Umsetzungsmöglichkeiten (mit Silke Koppermann und Margaretha Kurmann)   
  • Prenet Österreich: Selbstbestimmung von Frauen und pränatale Diagnostik
  • Bioethik - Menschen mit Behinderungen - UN-Behindertenrechtskonvention. Menschenrechtsreport zum Thema Behinderung (BRK-Allianz)

 

Rundbrief 25 - März 2012: Inklusion nicht Selektion. Impulse aus der UN-Behindertenrechtskonvention für die Arbeit im Netzwerk.

  • Entstehung und Hintergründe der UN-Behindertenrechtskonvention und ihre Umsetzung in Deutschland (Brigitte Faber)
  • Thesen zur Inklusion (Brigitte Faber)
  • Inklusion aus der Sicht der Disability Studies (Marianne Hirschberg)
  • Die Diskrepanz zwischen wachsenden Bemühungen um Inklusion und wachsender Akzeptanz pränataler Diagnostik (Erika Feyerabend)
  • Wie reden wir in unserer beruflichen Praxis über Behinderung? (mit Dr. Marianne Hirschberg und Claudia Lissewski)
  • Empowerment von Eltern behinderter Kinder und von Menschen mit
  • Behinderungen (mit Viola Kobabe und Dr. Petra Blankenstein)
  • Umsetzung von Artikel 8 der UN-Behindertenrechtskonvention und die Arbeit des Netzwerks (mit Margaretha Kurmann und Jutta Schulz)
  • Neuer Bluttest droht die vorgeburtliche Selektion von Menschen mit Down-Syndrom zu perfektionieren. Pressemitteilung zum Welt-Down-Syndrom-Tag und Stellungnahme des Netzwerks

 

Rundbrief 24 - April 2011: Glückliche Familien - trotz oder wegen Pränataldiagnostik?

  • 25 Jahre Schwangerschaft auf Abruf. Vorgeburtliche Diagnostik und die Familie - Erfahrungen aus den USA (Prof. Dr. Barbara Katz Rothmann)
  • Familien mit einem Kind mit Behinderung, behinderte Familien? Familien mit einem Kind mit Behinderung, besondere Familien? (Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust)
  • Das Erleben von Spätabbrüchen: Individuelle moralische Verantwortung und gesellschaftliche Zwänge (mit Sigrid Graumann). Präimplantationsdiagnostik - Stimmen unsere Argumente noch? (mit Mareike Koch und Silke Koppermann)
  • Zur Diskussion um Präimplantationsdiagnostik. Pressemitteilung und Erklärung des Netzwerks, Stellungnahme des Ethikrats
  • Bericht zur Aufklärung vor Ultraschall (US)
  • Bevorstehende Änderung der Mutterschaftsrichtlinien zu den Ultraschallscreenings (GBA)

 

Rundbrief 23 - April 2010: Vorgeburtliche Diagnostik: Neue gesetzliche Regelungen - ungelöste ethische Probleme

  • Alte und neue Eugenik. Zusammenhänge von Leidvermeidung und medizinischer Gewalt (Anna Bergmann)
  • Vorgeburtliche Diagnostik. Die neue Gesetzeslage und die Auswirkungen auf die Anwendung der Pränataldiagnostik (Ulrike Riedel)
  • Gesetzeslage bezüglich vorgeburtlicher genetischer Untersuchungen nach GenDG und SchKG im Vergleich (Ulrike Riedel)
  • Konsequenzen der neuen Gesetzeslage aus der Sicht - der Gynäkologie - der psychosozialen Beratung - von Hebammenvorsorge und -beratung - der Behindertenselbsthilfe - für die Aufklärung schwangerer Frauen
  • Stellungnahme des Netzwerks zur Umsetzung des Gendiagnostikgesetzes und des Schwangerschaftskonfliktgesetzes


Rundbrief 22 - Oktober 2009: Vorgeburtliche Diagnostik: Neue gesetzliche Regelungen - Ungelöste ethische Probleme

  • Gendiagnostikgesetz (GenDG): Zur Entwicklung der rechtlichen Regelung in Deutschland (Markus Rothhaar, Andreas Frewer)
  • Eckpunkte für ein Gendiagnostikgesetz (Bundesministerium für Gesundheit, 2008)
  • Auszug aus der Leitlinie „Genetische Beratung“ der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik, 2007
  • Stufenkonzept zur Aufklärung und Beratung im Rahmen eines Gendiagnostikgesetzes. Aus der Stellungnahme des Netzwerks zum Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes. Gendiagnostikgesetz - GenDG - vom 31. Juli 2009 (Auszüge)
  • Arztvorbehalt und Neugeborenen-Screening. Forderung des DHV zum Entwurf eines Gesetzes über genetische Untersuchungen bei Menschen         
  • Schwangerschaftskonfliktgesetz (SchKG). Gesetz zur Vermeidung und Bewältigung von Schwangerschaftskonflikten, 2009 (Auszüge)
  • Wirkungsvolle Hilfen in Konfliktsituationen während der Schwangerschaft ausbauen. Volle Teilhabe für Menschen mit Behinderung sicherstellen (Resolution)
  • Gibt es eine neue Eugenik? (Harry Kunz)

 

 

Rundbrief 21 - 2009: Wie können Frauen eine informierte Entscheidung für oder gegen Pränataldiagnostik treffen?

 

  • Wie können Frauen eine informierte Entscheidung für oder gegen Pränataldiagnostik treffen? (Wolfgang Gaissmaier)
  • Mehr oder weniger Abbrüche nach Down-Syndrom? Über den Umgang mit Risikozahlen. Plädoyer für mehr und emanzipatorische Aufklärung (Margaretha Kurmann)
  • Brief zur Aufnahme des Rechtsanspruchs auf Beratung in den Mutterpass. Chancen und Grenzen von Beratung nach pränataldiagnostischem Befund (mit Marion Baldus)
  • Wie beeinflusst Pränataldiagnostik die Beziehung zum Kind? (mit Angelica Ensel)
  • Impulspapier: Veränderungen der Eltern-Kind-Beziehung - ein Thema für das Netzwerk? (Harry Kunz)
  • Was wäre Qualitätssicherung in der Pränataldiagnostik? (mit Wolf-Dietrich Trenner)
  • Geschichte und Stellungnahmen des Netzwerks (Hildburg Wegener)
  • Positionspapiere des Netzwerks zum Schwangerschaftskonflikt nach einem pränataldiagnostischen Befund und zum Entwurf eines Gendiagnostikgesetzes. Ein Ratgeber zur Pränataldiagnostik (Roswitha Schwab, Ulrike Walburg)
  • Individuelle Gesundheitsleistungen (IGeL) 

 

Rundbrief 20 - Juni 2007: Pränataldiagnostik - immer früher, effektiver, profitabler? Medizinische Trends, gesellschaftliche Folgen, Konsequenzen für unsere Arbeit

 

  • Pränataldiagnostik als Geschäft. Wirtschaftliche und forschungspolitische Hintergründe des Booms (Erika Feyerabend)
  • Aktuelle Entwicklungen bei der nicht-invasiven Diagnostik (nach Notizen von Ulrich Sancken)
  • Pressemitteilung des Netzwerks: Umfassend, effektiv - und behindertenfeindlich: Kritische Fachleute warnen vor heimlicher Revolution in der Schwangerenvorsorge
  • PRENET Österreich: Netzwerk für kritische Auseinandersetzung mit Pränataldiagnostik     
  • Methoden der Pränataldiagnostik - Aktuelle Entwicklungen
  • Leo oder Leon? Geschlechtsbestimmung in der Frühschwangerschaft. DfH-Stellungnahme zur pränatalen Geschlechtsbestimmung aus mütterlichem Blut. In Großbritannien können Embryonen auf Brustkrebs getestet werden
  • PND in der Schwangerenvorsorge. Diskussion um eine Schwangeren-Erstberatung. Schwangerschaftserleben und Pränataldiagnostik: Repräsentative Befragung der BZgA. BÄK/DGGG zu Spätabbrüchen: Vorschlag für eine Änderung von § 218/219 StGB.

 

Rundbrief 19 - Juni 2006: Pränataldiagnostik: Zerreißprobe zwischen persönlicher Betroffenheit und gesellschaftlicher Dimension

 

  • Pränataldiagnostik - zwischen persönlicher Betroffenheit und gesellschaftlicher Dimension (Sigrid Graumann, Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft IMEW, Berlin)
  • Verantwortliche Gestaltung ethischer Konfliktfelder im Kontext von PND - in der Begleitung schwangerer Frauen (Agathe Blümer, Margaretha Kurmann) - in der Begleitung schwangerer Frauen (Angelica Ensel, Erika Feldhaus-Plumin) - in der Zusammenarbeit von Menschen mit und ohne Behinderung (Brigitte Faber, Martin Seidler) - in der politischen Umsetzung (Sigrid Graumann, Hildburg Wegener)
  • Stellungnahme: Vermeidung von Spätabbrüchen durch Begrenzung der PND
  • Eine Schulkampagne des Netzwerks
  • Zu den Methoden der Pränataldiagnostik. „Sterben Menschen mit Down-Syndrom aus?“ Auswirkungen der Pränataldiagnostik auf die Anzahl von Kindern mit Behinderung
  • Verlagerung von der Altersindikation auf das Frühscreening: Mehr invasive Diagnosen und weniger Selbstbestimmung. DEGUM: "Update" der Ultraschalldiagnostik und der Mutterschafts-Richtlinien

 

Rundbrief 18 - Oktober 2005: Selektion

 

  • Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik: Unser Name ist unser Programm - Eine Argumentationshilfe. Schulkampagne zur vorgeburtlichen Diagnostik (Harry Kunz, NRW)
  • Stellungnahme zur Pränataldiagnostik (Turner-Syndrom-Vereinigung)
  • Für eine geregelte Kooperation zwischen FrauenärztInnen und Hebammen in der Schwangerenvorsorge
  • Anhörung der Enquete-Kommission "Ethik und Recht der modernen Medizin" zur Pränataldiagnostik am 30.5.2005. Sozialwissenschaftliche Aspekte und Beratung (Annegret Braun)
  • Stellungnahme des BfHD (Dorothea Kühn)
  • Stellungnahme für den AKF (Claudia Schumann)
  • Einseitiger und parteiischer Kommentar aus der Sicht eines Menschen mit Behinderung (Christian Judith)
  • Notizen aus der Anhörung (Hildburg Wegener)
  • Forschungsprojekt zur Einstellung betroffener Familien zum Down-Syndrom vor und nach Einführung der Pränataldiagnostik
  • Patent auf Geschlechtsselektion
  • Diskriminierungserfahrungen von Menschen mit Chorea Huntington

 

Rundbrief 17 -  Dezember 2004: 10 Jahre Netzwerk - Unser Name bleibt unser Programm

 

  • Zur Geschichte des Netzwerkes. Die Themen: Pränataldiagnostik - als Vorsorge - als Selektion - als Selbstbestimmung. Beratung und Aufklärung
  • PID (Präimplantationsdiagnostik). Gendiagnostik
  • Netzwerktagungen im Überblick. Materialien aus dem Netzwerk. Institutionen und Gruppen im Netzwerk

 

 

Rundbrief 16 - März 2004: Es ist normal, verschieden zu sein

 

  • Eingemeinden und Ausgrenzen. Zur Ambivalenz der Normalität (Birgit Rommelsbacher, Zusammenfassung)
  • Behindernde und Behinderte (Birgit Rommelsbacher)
  • Eugenik gestern und heute - Vom Recht auf Differenz (Michael Wunder)
  • Im genetischen Schlachthaus (Erwin Chargaff)
  • Thesen zur Behindertenfeindlichkeit
  • Pränataldiagnostik in der Schwangerenvorsorge. Diskussion und Informationen zu den frühen Screeningverfahren. Kein Frühscreening in der Schwangerenvorsorge - Stellungnahme des Netzwerkes
  • Testung und Selektion von Embryonen - PID. Internationaler Vergleich
  • Aufklärungskampagne "Bitte nicht stören"

 

Rundbrief 15 - April 2003: Pränataldiagnostik auf dem Markt der Möglichkeiten? Screeningverfahren in der Frühschwangerschaft

 

  • Anwendung, Zuverlässigkeit, Standards. Einbettung in die Schwangerenvorsorge, Zusammenfassung (Pia Goldmann)
  • Sinn und Unsinn der pränatalen Diagnostik (Friederike M. Perl)
  • Zahlenbeispiel gegen Zahlenblindheit (Margaretha Kurmann)
  • Vorgeburtliche Frühdiagnostik auf dem Gesundheitsmarkt (Erika Feyerabend)
  • Bewusstsein haben und sogar denken können?! (Katja de Bragança, Hermine Fraas, Angela Fritzen, Svenja Giesler, Julia Keller, Peter Rüttimann, Karoline Spielberg und Gertrudis Zimmermann - aus der Redaktion Ohrenkuss).
  • Hebammenstandpunkt Schwangerenvorsorge. Bund Deutscher Hebammen. Beratung. Positions- und Diskussionspapier zum aktuellen Diskussionsstand im Netzwerk. Die „verrechnete Hoffnung“ (Silja Samerski)
  • Kursreihe Beratung. Selektion - Von keinem gewollt, aber alle machen mit? PID im Kontext (Diethmar Mieth)
  • Der Traum vom perfekten Kind (Harry Kunz)
  • Frankfurter Erklärung (überarbeitet).
  • Nationaler Ethikrat: Stellungnahme zu PID

 

Rundbrief 14 - November 2002: Pränatale Frühdiagnostik

 

  • Pränataldiagnostik - Screening-Untersuchungen im ersten Schwangerschaftsdrittel (Helga Seyler)
  • Streit um Prozente, Risikoberechnungen in der Schwangerschaft (Monika Joos)
  • "Vorsorge schützt - Neuer Gesundheits-Check in der Frühschwangerschaft" - wie für das Frühscreening geworben wird. Humangenetik als Wegbereiterin zur "verbesserten" Selektion? (Annegret Braun)
  • Beratung im Kontext von Pränataldiagnostik. Aufklärungspflicht ja - Beratungspflicht nein (Margaretha Kurmann)
  • Keine psychosoziale Pflichtberatung im Kontext von Pränataldiagnostik. Plädoyer für Pflichtberatung (Claudia Schumann). Stellungnahmen zur Beratung
  • BGH-Urteil: Das Kind als Schaden? „Lebensfeindliche Tendenz“ (Ulrike Riedel)
  • Praxisaushang (Bart Maris)
  • Schlussbericht der Enquete-Kommission "Recht und Ethik der modernen Medizin"

 

Rundbrief 13 - März 2002: Sonderheft Rechtsgutachten: Betreuung schwangerer Frauen nach den Mutterschaftsrichtlinien

 

  • Hintergründe und Fragestellungen zum Gutachten. Entwicklung der Pränataldiagnostik in der Schwangerenvorsorge, chronologische tabellarische Übersicht.
  • Rechtsgutachten. Der Schutz des Selbstbestimmungsrechts der Frau bei der Betreuung nach den   Mutterschafts-Richtlinien des G-BA (Univ. Prof. Dr. Robert Francke, Daniela Regenbogen, Institut für Gesundheits- und Medizinrecht Uni Bremen)
  • Rechtsgutachten der Uni Bremen zur Pränataldiagnostik in der Schwangerenvorsorge und seine rechtpolitischen Forderungen (Ulrike Riedel). Konsequenzen aus dem Rechtsgutachten (Positionen des Netzwerks)
  • Stellungnahme des Netzwerks zu Aufklärung und Beratung im Zusammenhang mit vorgeburtlicher Diagnostik (Magdeburg, 1998)

 

Rundbrief 12 - Oktober 2001: Die aktuelle Debatte um Gentechnik

 

  • Zitatenschatz zu Gentechnik und Bioethik (PolitikerInnen)
  • Zur Auseinandersetzung um Pränataldiagnostik, PID und IVF (Margaretha Kurmann, Hildburg Wegener)
  • Der Mensch als Embryonenschlucker - Ein Interview mit der Körperhistorikerin Barbara Duden (Eva Schindele, Volker Stollorz)
  • Der Streit um die PID. Einführung in das medizinische Verfahren der PID (Pia Goldmann)
  • Verantwortungsvolle Elternschaft (Hille Haker)
  • Wer steht wo - Stellungnahmen zu PID (von verschiedenen Institutionen)
  • Zur Diskussion um Beratung und Aufklärung. Das Gen als Emblem: Anmerkungen zur Freisetzung genetischer Begrifflichkeiten (Silja Samerski)
  • Psycho-soziale Beratung zu vorgeburtlicher Diagnostik im Dickicht widersprüchlicher Erwartungen, Hoffnungen und Interessen - Diskussionspapier der Regionalgruppe NRW. Funktion und Funktionalisierung von Beratung (Margaretha Kurmann)
  • Glossar: Fortpflanzungsmedizin

 

Rundbrief 11 - April 2001: "… weil Pränataldiagnostik Leid verhindert?" Zum Leidensbegriff in der Pränataldiagnostik

 

  • Vom Umgang mit dem Leiden. Zwischen biomedizinischen Versprechungen und Vereinnahmungen (Christian Mürner)
  • "Weil Pränataldiagnostik Leid vermindert?" (Angelika Bock)
  • Podiumsgespräch mit VerterterInnen von Selbsthilfegruppen und Behindertenverbänden. "Weil Pränataldiagnostik Leid verhindert…?" (Martin Seidler)
  • Vom Leid und (Mit-)Leiden (Anne Waldschmidt)
  • Ethische Grundaussagen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
  • Von der Diagnose zur Entscheidung - Entscheidungsprozesse von Frauen im Kontext pränataler Diagnostik (Marion Baldus)

 

Rundbrief 10 - Oktober 2000Der Leidensbegriff im Kontext von Pränataldiagnostik

 

  • Zum Leidbegriff (Martin Seidler)
  • LebensWert (Tanja Muster)
  • Das Leiden kommt immer nur von außen. Das ist schade (Redaktion Ohrenkuss)
  • Was heißt denn da Leiden? (Esther Bollag)
  • Pränataldiagnostik in der Schwangerenvorsorge. Über die Angst der GynäkologIn vor der Pränataldiagnostik (Margret Heider)
  • Neuer pränataler Test wird lanciert - der Ersttrimestertest (Monika Joss)
  • Routine-Ultraschall in der deutschen Schwangerenvorsorge: Ist die Effektivität gesichert? (A. Jahn, O. Razum, P. Berle)
  • Symposium Fortpflanzungsmedizingesetz, Mai 2000 in Berlin: Zusammenfassung der Vorträge und Diskussionen
  • 10 Jahre Cara, Beratungsstelle zur vorgeburtlichen Diagnostik
  • Therapeutisches Klonen oder der Griff nach dem Leben (Bart Maris)
  • Erklärung zur Frage der möglichen Einführung einer Präimplantationsdiagnostik (Arbeitskreis Leben mit Mukoviszidose)

 

Rundbrief 9 - April 2000: Diskussion um ein Fortpflanzungsmedizingesetz

 

  • Stellungnahmen des Netzwerks und des Bundesverbands für Körper- und Mehrfachbehinderte
  • Entwurf einer Richtlinie zur Präimplantationsdiagnostik: Bundesärztekammer
  • Positionspapiere von ReproKult - Frauen Forum Fortpflanzungsmedizin
  • Der Wunsch nach dem perfekten Kind (Hildburg Wegener)
  • Pränataldiagnostik und Behinderung. Selbstbestimmung in der individualisierten Gesellschaft - Chance oder Risiko für die Behindertenselbsthilfe? (Anne Waldschmidt)
  • Die Bedeutung der PND für Familien mit behinderten Kindern (Anita Hönninger)

 

Rundbrief 8 - November 1999: Die Diskussion um den Embryo

 

  • Schutz der Embryos, Freiheit der Forscher (Regine Kollek)
  • Frauen - Helferinnen der Embryonenforschung (Claudia Stellmach)
  • Die Auseinandersetzung um (Spät-)Abtreibung im Kontext von PND. ExpertInnengespräch des Bundesjustizministeriums
  • Expertenanhörung der CDU/DSU Bundestagsfraktion
  • Statement des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.