Aktuelle Meldungen

Neues zum Thema Pränataldiagnostik

Lesen Sie auf dieser Seite alle Infos, die wir aktuell für Sie zusammengetragen haben. 


Wir lassen nicht locker !

25.04.2021

Vor ein paar Monaten hat sich ein neues Bündnis #NoNipt gegen die Kassenfinanzierung des NIPT gegründet.

#NoNIPT, das Bündnis gegen die Kassenfinanzierung des Bluttests auf Trisomien, startet zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai die Kampagne „100 Stimmen für NoNIPT“.

Das Bündnis braucht Ihre Stimme:

Wir suchen Eltern, Geschwister, Menschen mit und ohne Behinderung, Ärzt:innen, Berater:innen, Feminist:innen, Prominente, die mit uns gemeinsam eine echte gesellschaftliche und politische Debatte zu der Frage anstoßen wollen:

Wollen wir als Gesellschaft ernsthaft ein breites vorgeburtliches Screening auf Behinderungen einführen?"


Keine Angst vor Komplexität

25.02.2021

In diesem Artikel setzt sich Taleo Stüwe in der "jungle world" kritisch mit der Haltung der Pro choice-Bewegung zu Pränataldiagnostik und späten Schwangerschaftsabbrüchen auseinander.

"Die Entscheidungen für oder gegen pränataldiagnostische Untersuchungen und das Austragen eines Fötus mit Beeinträchtigung oder einen späten Schwangerschaftsabbruch werden geprägt von gesellschaftlichen Normen und Machtstrukturen.

Wie frei und selbstbestimmt kann die Entscheidung tatsächlich sein in einer kapitalistischen, leistungsorientierten Gesellschaft, die Behinderung weiterhin als defizitbehaftete und leidvolle individuelle Tragödie versteht?"


Kein Grund zum Feiern? - 21. März Welt-Down-Syndrom Tag

25.3.2021

Kein Grund zum Feiern - Am 21. März wurde der Welt-Down-Syndrom-Tag gefeiert, während die vorgeburtliche Suche nach dem Down-Syndrom in Deutschland bald zur Kassenleistung werden soll.

"Wir leben in einer Gesellschaft, die leider immer noch außerordentlich ungeübt ist im Umgang mit Behinderungen. Dafür ist sie geübt in der Erwartungshaltung nach Leistungsfähigkeit und Gesundheit.« (Corinna Rüffer)

Diese Erwartung geht klar zu Ungunsten von Menschen mit Behinderung. Der NIPT auf Trisomie 21 und seine Einstufung als Kassenleistung belasten Menschen mit Down-Syndrom und sind Ausdruck eines negativen Bilds von Behinderung. Darüber kann auch das Feiern von Menschen mit dieser Beeinträchtigung einmal im Jahr nicht hinwegtäuschen, so Taleo Stüwe


Kinderwünsche erfüllen, Eizellspenden legalisieren

27.02.2021  

Im Bundestag fand im Januar 2021 eine Anhörung zur Änderung des Embryonenschutzgesetzes statt. Ziel des vorliegenden Gesetzentwurfs   soll die Legalisierung der Eizellspende in Deutschland durch eine entsprechende Änderung des ESchG sein.

Dazu fand im Januar eine Anhörung im Bundestag statt, Expertinnen und Experten gaben Ihre Stellungnahmen ab.


Der NIPT wird Kassenleistung - Diese Versicherteninformation erfüllt ihren Zweck nicht!«

27.07.2020

In 2 Artikeln der aktuellen Hebammenzeitschrift "Beschluss mit Folgen" und "Diese Versicherteninformation erfüllt ihren Zweck nicht"   setzt sich Claudia Heinkel mit der Zulassung des NIPT als Kassenleistung und der Versicherteninformation auseinander.

Das IQWiG lädt Ende August zu einer Anhörung ein, um sich mit den Einwänden und Verbesserungsvorschlägen zu befassen.


Unglaublich schöner Film-so einfach und so wahr: „Habt Ihr das denn nicht vorher gewusst?“

19.04.2020

Die Medienwerkstatt Franken hat mit Menschen gesprochen, die den Bluttest und das Thema Pränataldiagnostik aus unterschiedlichen Blickwinkeln beleuchten: einer Schwangeren, einer Aktivistin & Autorin, einer Gynäkologin, einem Pränatalmediziner, einer Hebamme, einer pro Familia-Beraterin, der Leiterin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters und den Eltern eines Sohnes mit Down-Syndrom. Doku zum Thema Pränataldiagnostik


Wunschkinder durch globalisierte Ausbeutung?

06.01.2020

Ein feministisches Netzwerk stellt kritische Positionen zur Eizellspende und Leihmutterschaft vor...mehr


Leporello "Bauchentscheidungen" überarbeitet

Der Leporello "Bauchentscheidungen" Informationen zu pränataldiagnostischen Untersuchungen und Tests wurde überarbeitet und ist wieder erhältlich oder als PDF hier.

Bestellt werden kann der Leporello ab sofort bei Kids Hamburg kidshamburg.de. 


Aktueller Stand und Entwicklungen der Pränataldiagnostik - Bericht des Ausschusses für Bildung, Forschung und Technikfolgenabschätzung

06.04.2019

Laut eigener Aussage erhält der Deutsche Bundestag  "mit diesem Monitoringbericht des TAB eine aktuelle und fundierte Informationsgrundlage zu verschiedenen Aspekten der PND – medizinischen, rechtlichen, sozialen und ethischen. Auf dieser Basis kann der bereits erfolgte parlamentarische Anstoß zu einer inklusiven gesellschaftlichen Debatte über Pränataldiagnostik unterstützt und intensiviert werden." ...zum TAB Bericht


#12:21 Down ist in - nicht out!

Die Lebenshilfe unterstützt die Aktivitäten rund um die Debatte zum Down-Syndrom-Test (PraenaTest)​​​​​. Sie hat eine Kampagne dazu ins Leben gerufen   #12:21 Down ist in – nicht out!

Hier gibt es Informationen übersichtlich, gut verstehbar und in leichter Sprache.

 

 


Wir lassen nicht locker in Bezug auf die Kassenfinanzierung des NIPT.

Vor ein paar Monaten hat sich ein neues Bündnis #NoNipt gegen die Kassenfinanzierung des NIPT gegründet.


UN-Behindertenrechtskonvention und die Praxis der Pränataldiagnostik in unserer Gesellschaft – Welche Möglichkeiten gibt es, schädliche Praktiken für Menschen mit Beeinträchtigung zu beenden?

20.03.2019

Ein Abend zu dem Thema UN-Behindertenrechtskonvention und Pränataldiagnostik am Dienstag, den 26.3.2019, um 19.00 Uhr,  in den Vereinsräumen von KIDS Hamburg e.V., Heinrich-Hertz-Str. 72, 22085 Hamburg. 

Anmeldungen für die Teilnahme an der Veranstaltung bitte bei KIDS Hamburg e.V. unter Telefon 040/38 61 67 80 oder mail info@remove-this.kidshamburg.de


Der pränatale Bluttest auf Trisomie 21 soll im Bundestag diskutiert werden – endlich!

Abgeordnete aller Parteien (außer der AfD) wollen eine parlamentarische und gesellschaftliche Debatte über den pränatalen Bluttest auf Trisomie 21 als Kassenleistung anstoßen. Das bekräftigten sie auf einer Pressekonferenz Mitte Oktober. Im GeN gibt es eine Zusammenfassung der Pressekonferenz


Interfraktionelles Positionspapier zu "vorgeburtlichen Bluttests" liegt vor !

25.07.2018

Schon seit 2012 setzt sich das Netzwerk für eine gesellschaftliche Debatte über die Inanspruchnahme der Bluttests ein. Immer wieder wurde an/von unterschiedlichsten Stellen auf die Bedeutung und Wichtigkeit einer solchen Debatte hingewiesen. Auch der G_BA hat dies  für notwendig erachtet.

Jetzt liegt ein interfraktionelles Positionspapier vor, dass zu einer gesellschaftlichen Auseinandersetzung und zu einer Debatte im Bundestag  auffordert.

An dieser Stelle auch der Hinweis auf die Stellungnahme des Netzwerks zu den Blututests.


"Jeder Mensch ist in sich drin behindertenfeindlich"

10.07.2018

Deutschlandfunk zur Debatte um  NIPT : Christin Florin im Gespräch mit Kirsten Achteliek  zu hören.


Pränatal-Diagnostik

09.07.2018

Die Stadt Wien hat eine Informationsbroschüre

"Pränatal-Diagnostik Untersuchungen in der Schwangerschaft  Gut informiert entscheiden"herausgegeben. 


Lesetip "Mit anderen Augen"

05.07.2018

Fabian Sixtus Körner -  Autor des Buches „Journeyman" - ging schon mehrfach auf Weltreise – und schrieb darüber Bücher.

Sein jüngstes handelt von ganz besonderen Abenteuern: von jenen mit seiner Tochter Yanti. Er schreibt über seine Gefühle, Erfahrungen und Erlebnisse nach der Geburt seiner Tochter Yanti. Sie hat das Down-Syndrom. 

Unbedingt lesenswert!


Über die Netzwerktagung im Juni 2018

17.06.2018

In der Online Zeitung "Schattenblick" gibt es interessante Berichte zu der Tagung des Netzwerks im Juni 2018.

"Pränataldiagnostik -Test inbegriffen"; Pränataldiagnostik - Behinderung als Kampfbegriff Martina Puschke , Pränataldiagnostik - der Wert zu leben  Silke Koppermann; Pränataldiagnostik - Verdaulichkeit und Wechselwert Anne Leichtfuß, Pränataldiagnostik - offen sprechen Judith Hennemann.

Bericht 027: Pränataldiagnostik - Bezichtigung und Schuldverschiebung 


„Das ganze Kind hat so viele Fehler“

10.06.2018

Im Rahmen der Netzwerktagung " Was hat die Behindertenkonvention mit Pränataldiagnostik zu tun?" liest die  Autorin Sandra Schulz aus ihrem Buch "Das ganze Kind hat soviel Fehler"

am 15. Juni 2018 um 20 Uhr im Hotel Franz  Steeler Straße 261 45138 Essen.

Der Veranstaltungsort ist barrierefrei. Eine Spende wird erwünscht. Der Besuch der Lesung ist unabhängig von der Tagungsteilnahme möglich.


Forschungprojekt der Uni Bremen im Fachbereich Human- und Gesundheitswissenschaften

Pränataldiagnostik bei Schwangeren - ein Forschungsbericht

„Wie beurteilen Gynäkologinnen und Gynäkologen vorgeburtliche Untersuchungen bei Schwangeren, die über die gesetzlichen Mutterschaftsrichtlinien hinausgehen (Pränataldiagnostik)?

Wer mehr wissen will ...hier


"Gib mir Handwerkszeug!"

02.06.2018

Fachtag am 22.06.2018 in Bremen für BeraterInnen und Hebammen

Beraterinnen und Hebammen brauchen gutes Handwerkszeug um die Balance zu halten zwischen dem persönlichen (Mit-) Fühlen und dem professionellen Beratungsauftrag.

Die drängenden Themen und Fragen, die die Schwangeren nach einem pränataldiagnostischem Befund an die BeraterIn/Hebamme herantragen, konfrontieren auch diese mit Gefühlen von Hilflosigkeit, Enttäuschung, Ohnmacht, Trauer und vielem mehr...

An diesem Fachtag wird "Handwerkszeug" zur Verfügung gestellt und auf die Probe gestellt.

Weitere Informationen und Anmeldung finden Sie hier


Lesetipp "Weitertragen"

"Weitertragen", das Buch wurde im März 2018 erstmalig der Öffentlichkeit von den Autorinnen Carolin Erhardt-Seidl und Kathrin Fezer Schadt vorgestellt.

Gleichzeitig finden Veranstaltungen zum deutschlandweiten Schulprojekt "Aufklärung PND" (Gesundheit aktiv e.V., Kathrin Fezer Schadt, Bewusstseinswissenschaften: Projekt Dr. Ulla Franken) statt.

"Vorgeburtliche Untesuchungen in der Schwangerschaft können werdende Eltern mit unerwarteten Fragen konfrontieren: Wird unser Kind behindert zur Welt kommen? Was, wenn es nach der Geburt nicht lebensfähig ist oder noch im Mutterleib stirbt? Die anschließenden komplexen Entscheidungen sollten dabei immer auf Basis von wertschätzender und wertfreier Begleitung, ausreichend Zeit und umfassender Aufklärung getroffen werden.

Dieses Buch stellt diese Basis her und informiert werdende Eltern, Angehörige, Hebammen, Ärzte und Beratunsstellen ausführlich über alle möglichen Wege nach PND. Es ist dabei entschieden kein Anti-Abtreibungsbuch, sondern ein Plädoyer für lückenlose Aufklärung - die den Abbruch mit einschließt." 


Trauern erlaubt?!

02.04.2018

Wie mit dem Verlust (m)eines Kindes nach Spätabbruch, Tot- oder Fehlgeburt umgehen !

Dr. Tanja Brinkmann, Trauerbegleiterin in Bremen wird am 19.04.2018 um 19:00 in der Krimi-Bibliothek der Stadtbibliothek Bremen, Am Wall 201, 28195 Bremen einen Vortrag halten.

Im Anschluss wird sie mit MitarbeiterInnen von "Cara - Beratungsstelle zu Schwangerschaft und Pränataldiagnostik" in einem Podiumsgespräch über Trauer in der Beratung, über Fragen, die Frauen und Paare beschäftigen, sprechen.

Dies ist eine gemeinsame Veranstaltung von Cara und Frau Dr. Tanja Brinkmann in Kooperation mit der Stadtbibliothek Bremen.  Der Eintritt ist frei.


Technische Logik - schlecht gemacht - Der Vorbericht des IQWiG zum Bluttest

"Der Vorbericht zum nicht invasiven Bluttest (NIPT) ist im Dezember vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) vorgelegt worden. In der Logik des Verfahrens verharrend weigert sich das IQWiG weiterhin, die gesellschaftlich relevanten Fragen überhaupt zu stellen. Der Bericht beschränkt sich darauf, verschiedene Studien zu vergleichen - und das ist auch noch schlecht gemacht......"

weiterlesen in GID-Ausgabe 244 vom Februar 2018


„Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“

Januar 2020

Der Bundesverband für Körper-und mehrfachbehinderte hat seinen Ratgeber "Mein Kind ist behindert diese Hilfen gibt es " aktualisiert.

Der Ratgeber bietet einen Überblick über Rechte und finanzielle Leistungen für Familien mit behinderten Kindern. Hinweise für Menschen mit ausländischer Staatsangehörigkeit enthält der Ratgeber ebenfalls.

Der aktualisierte Ratgeber Ratgeber steht im Internet unter www.bvkm.de als Download zur Verfügung www.bvkm.de.


Fachtag: Nicht-invasive Pränataldiagnostik als GKV-Leistung? am 18.4. 2018

05.04.2018

"Die Tagung möchte einen Beitrag zur Debatte über die Zukunft der NIPD und über Sinn und Grenzen einer solidarischen Finanzierung pränataler genetischer Untersuchungen durch die GKV leisten"....mehr


"Familienplanung ohne Grenzen"

03.2.2018

Sueddeutsche Zeitung : "In England werden bald Babys mit drei Eltern zur Welt kommen. Und längst sind andere Konstellation denkbar. Hoffentlich lernt die Menschheit, die neuen Möglichkeiten vorsichtig zu nutzen" .....mehr


Buchtip: "Ikarien" von Uwe Timm

"Deutschland Ende April 1945: Michael Hansen, 25, kehrt als amerikanischer Offizier in das Land seiner Geburt zurück und übernimmt einen Auftrag des Geheimdienstes. 

Er soll herausfinden, welche Rolle ein bedeutender Wissenschaftler im Nazireich gespielt hat. ....Hansen kommt durch die Lebensbeichte Wagners dem faustischen Pakt auf die Spur, den der Rassenhygieniker Ploetz mit den Nazis einging, und dem ganz anderen Schicksal, das den Antiquar wegen seiner widerständigen Haltung ereilte. ...." (Kiepenheuer§Witsch)


Stress in der Schwangerschaft

20.02.2018

Veranstaltung am 7.3.2018 Rostock. Organisiert wurde diese Fachveranstaltung vom Netzwerk vorgeburtliche Diagnostik in Rostock und dem Perinatalzentrum im Klinikum Suedstadt Rostock. Weitere Informationen


Ein Kind wie meins, ist das willkommen?

Sandra Schulz beschreibt in Ihrem Buch " Das ganze Kind hat so viele Fehler" ihre  Schwangerschaft nachdem sie erfahren hat, dass ihr Kind Trisomie 21 haben wird.

Im Deutschlandfunk spricht Christiane Florin mit Sandra Schulz, und auch Mareice Kaiser hat Sandra Schulz für den Blog "Kaiserinnenreich" interviewt.


Gegen die Norm

14.09.2017 

Mithilfe des nichtinvasiven Praenatests lassen sich Chromosomenabweichungen beim Föten früher und sicherer feststellen. Das Leben für Menschen mit Behinderung gefährdet das nicht. Was sich so aber verfestigt, ist ein Weltbild, das eine Behinderung als Belastung begreift........weiterlesen

Ein kritischer Artikel von Kirsten Achtelik in der taz vom 14.09.2017 


Neue Handreichung zu Reprotechnologien

01.082017

Im Auftrag des Gunda Werner Institut in der Heinrich Böll Stiftung hat das Gen-ethische Netzwerk die Handreichung "Neue Technologien, alte Gesetze" zum Stand (06/17) der Debatte um eine Liberalisierung der Fortpflanzungstechniken erstellt. 


Forschungsprojekt zu politischer Einflussnahme

Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung: das Beispiel nicht-invasive Pränataldiagnostik

Ergebnisse des Forschungsprojektes zu NIPD wurden auch auf der Netzwerktagung 2017 vorgestellt und diskutiert. 

Informationen zu dem Forschungsprojekt, zu Veröffentlichungen, Vorträgen...mehr


Feministisches Positionspapier des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik

Im Juni wurde auf der Jahrestagung das "Feministische Positionspapier "verabschiedet.  Das Netzwerk positioniert sich zu "Lebensschutz" und "Selbstbestimmung" ...mehr


"ganzhaben statt teilhaben!"

Zum vierten Mal findet die Pride Parade in Berlin am 15.7. 2017 statt.


Fachtagung

Am 3.11.2017 lädt Cara "Beratungsstelle zu Schwangerschaft und Pränataler Diagnostik" BeraterInnen und Hebammen zu einem Fachtagung ein.

Im Fokus der Tagung stehen Ambivalenzen der Frauen und Paare, die die Mitteilung bekommen haben, dass ihr Ungeborenes mit einer Beeinträchtigung geboren würde, als auch Ambivalenzen von Beraterinnen und Hebammen, die in den Prozess der Entscheidungsfindung und die daraus resultierenden Konsequenzen (Abbruch der Schwangerschaft oder akzeptieren der Schwangerschaft/ des Ungeborenen so wie sie ist) eingebunden sind.

Der Fachtag möchte diese konflikthaften Sitauationen näher in den Blick nehmen. weitere Informationen  https://www.cara-bremen.de/aktuelles/

 


Touch Down - Ausstellung jetzt in Bremen

15.04.2017

Bis bis zum 27.8.2017 ist die Ausstellung "TouchDown" in der Kulturambulanz zu sehen. Es gibt ein umfangreiches Begleitprogramm.

Nähere Informationen dazu


Die Medizinhistorikerin Barbara Duden Interview

Barabra Duden hat sich viel mit dem weiblichen Körper, Schwangerschaft, dem veränderten Blick auf Schwangerschaft durch die Reproduktionsmedizin auseinandergesetzt, dem Frauenkörper als Objekt der biomedizinischen Forschung. Auch in die Diskurse zu PND hat Sie sich eingemischt....mehr


„Nicht-invasive Pränataldiagnostik: Möglichkeiten und Grenzen zivilgesellschaftlicher Einflussnahme“

03.07.2017

Eine Tagung im Rahmen des Forschungsprojektes „PartNIPD“ des Instituts Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbH (IMEW) Berlin ....mehr


Stellungnahme zum Methodenbewertungsverfahren des gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zu NIPD

Viele verschiedene Institutionen haben eine Stellungnahme zum Vorgehen des G-BA unterzeichnet. Sie wenden sich gegen die weitere Normalisierung selektiver Pränataldiagnostik und fordern eine gesellschaftliche Auseinandersetzung um den Umgang mit Schwangerenvorsorge und Inklusion. Hier finden Sie die Stellungnahme.


Unternehmensfreundliche Regelung

25.02.2017

Sabine Könninger und Kathrin Braun in der TAZ vom 24.2.2017 zum Vorgehen des G-BA und der Etablierung der NIPD

Die Autorinnen Sabine Könninger und Kathrin Braun zeigen grundlegende Mechanismen, die zur Etablierung der NIPD in die Schwangerenvorsorge geführt haben in dem Taz Artikel auf.

" Die Versicherteninformation ist nur ein weiterer Schritt in der Etablierung des NIPT, die von der Marktdynamik bestimmt wird.

Die Voraussetzungen dafür, dass Herstellerfirmen diesen Einfluss haben können, wurden von der Politik geschaffen. Durch die Förderung von Forschung und Ent­wicklung, das Versorgungsstrukturgesetz und die damit verbundene mögliche Kostenübernahme durch die Krankenkassen wurden Fakten geschaffen. Fakten, die eine offene gesellschaftliche Be­wertung des NIPT erschweren, wenn nicht gar verunmöglichen."


Zählen Zahlen?

90% aller Eltern entschieden sich für einen Schwangerschaftsabbruch bei der Diagnose Down-Syndrom. Diese Zahl wird gebetsmühlenartig immer wieder benutzt, obwohl es dafür keine statistischen Belege gibt.

Auf der Netzwerkjahrestagung 2016 gab es zu diesem Thema einen workshop "zählen Zahlen" , nachzulesen im Rundbrief 28.

Magret Heider (Gynäkologin) und Dr. Eva Schindele (Journalistin und Publizistin) haben in mühevoller Arbeit Zahlen recherchiert und zusammengestellt....hier die Ergebnisse


"Eltern als Selektierer "

In der Taz vom 28.11.2016 erschien der Artikel "Eltern als Selektierer".


Iinformationen aus dem neuen GID

Der neue GID ist online,  die wichtigsten Infos zu PND und Reproduktionsmedizin...mehr


Touchdown 21

Touch Down 21 ist  eine Ausstellung mit und über Menschen mit Down-Syndrom vom 29.10.2016 - 12.03.2017 Start ist in Bonn. Informationen zu der Ausstellung und zu dem Forschungsprojekt "Touchdown 21" -

Ebenso ein Bericht in den  "Tagesthemen" http://www.ardmediathek.de/tv/Tagesthemen/tagesthemen/Das-Erste/Video?bcastId=3914&documentId=38619208


Kinofilm "24 Wochen" startet am 22. September

20.09.2016

„24 Wochen" feierte auf der 66. Berlinale 2016 seine Premiere und lief im Wettbewerb um den Goldenen Bären. 

Ab 22.9. läuft der Film in den deutschen Kinos, es gibt eine Kinotour mit der Regisseurin und in vielen Städten z.B. Berlin, Bremen, Frankfurt, Göttingen, Hannover, Rostock, Stuttgart finden Veranstaltungen zu dem Film statt. Bitte auch in die örtliche Presse schauen.


"Aussieben von Leben"

Ein Artikel von Kathrin Braun in der  Sueddeutschen Zeitung   zu den neuen Testverfahren zur Früherkennung des Down-Syndroms.


Antwort des G-BA auf offenen Brief der Bundestagsabgeordneten Antwortschreiben vom 19.08.2016

Seine Aufgabe sei nur die wissenschaftlich-technische Überprüfung der Diagnosemethode; inzwischen könne das Parlament ja die ethischen Fragen prüfen und gesetzliche Änderungen vornehmen.


Kinder mit solchen Behinderungen soll es nicht geben

21. 08.2016

Ein sehr lesenswertes Interview mit Silke Koppermann am 21. August 2016 zum Thema Blutttest und dem G-BA im Cicero


Pränatale Bluttests gehören nicht in die Regelversorgung!

22.08.2016

Pressemitteilung

Offener Brief fordert GBA auf, am 18.08. nicht über eine Methodenbewertung zu beraten!

Brief von Bundestagsabgeordneten aller Fraktionen an den G-BA vom 17.08.2016


Fernsehbeitrag in "Quarks & Co"

2.08.2016

Projekt Schwangerschaft alles unter Kontrolle ? Ein Fernsehbeitrag in der ARD  "Quarks & Co" am 2.08.2016 21 Uhr.


GID April 2016 ist da : Wissenstransfer und Entscheidungszwang

In der neuen Ausgabe des GID beschäftigen sich die Autorinnen mit Beratung im Bereich der Gen-und Pränataldiagnostik - von der Forderung nach (kritischer) Aufklärung und Beratung als einem Instrument eine "informierte Entscheidung" zu ermöglichen bis hin zu der Entwicklung, dass Beratung heute zum normalen Angebot der Gen-und Pränataldiagnostik dazugehört.

Zu finden unter http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID/235/gid-redaktion/wissenstransfer-und-entscheidungszwang


Welt-Down-Syndrom-Tag Stellungnahme der Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. und des Netzwerks

21.3.2016

Keine Reihenuntersuchung auf Down-Syndrom!

Mit dem Bluttest auf Trisomie 21 ist es bereits in der frühen Schwangerschaft möglich, anhand einer Blutprobe der schwangeren Frau festzustellen, ob das ungeborene Kind das Down-Syndrom hat.

Aktuell wird darüber diskutiert, ob die Krankenkassen das Verfahren bezahlen sollen.

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März machen die Bundesvereinigung Lebenshilfe und das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik deutlich, dass eine Reihenuntersuchung beispielsweise auf Trisomie 21 eine unzulässige Diskriminierung darstellt: „Menschen mit Down-Syndrom bereichern die Vielfalt in unserer Gesellschaft und gehören selbstverständlich dazu.

Keinesfalls darf ein Screening eingeführt werden, um ihre Geburt zu verhindern“, erklärt Ulla Schmidt, MdB und Vizepräsidentin des Deutschen Bundestages. „Vorgeburtliche Untersuchungen auf Behinderung können nur nach individueller Entscheidung und nach den Bedingungen des Einzelfalls durchgeführt werden. Dazu gehören auch eine umfassende Information und Beratung, unter anderem zum Leben mit Down-Syndrom. Wir als Lebenshilfe bieten das regelmäßig an.“

Gegenwärtig leben etwa 50.000 Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland.

Eltern von Kindern mit Down-Syndrom berichten, dass sie sich immer wieder fragen lassen müssen, ob sie denn keine vorgeburtlichen Untersuchungen in Anspruch genommen hätten. Es sei doch „nicht mehr nötig, ein solches Kind zu bekommen“.

Dabei kann ein Leben mit Down-Syndrom so glücklich und erfolgreich sein, wie jedes andere auch. Viele Menschen mit Trisomie 21 stehen mit beiden Beinen im Leben, haben Erfolg in Beruf, Sport oder Kultur. Ulla Schmidt ergänzt: „Vieles im Leben gelingt ihnen, wenn sie die notwendige Unterstützung erhalten.“

Dem steht eine zunehmende gesellschaftliche Erwartungshaltung an Eltern gegenüber, alles zu tun, um die Geburt eines Kindes mit Behinderung zu verhindern. „Nicht alles, was medizinisch machbar ist, ist auch medizinisch notwendig und muss von der Krankenkasse finanziert werden. Der Bluttest ist ohne jeden therapeutischen Nutzen, er kann deshalb keine Kassenleistung sein“, erklärt Silke Koppermann, Gynäkologin und eine der Sprecherinnen und Sprecher des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. „Der Auftrag an Ärztinnen und Ärzte ist, Schwangere zu begleiten und für ihre Gesundheit zu sorgen. Die Suche nach dem Down-Syndrom oder anderen Chromosomenbesonderheiten gehört nicht zum ärztlichen Heilauftrag.“

Das Netzwerk fordere seit der Einführung des Testes auf dem deutschen Markt eine gesellschaftliche Diskussion über dieses medizinische Angebot, das das Lebensrecht einer ganzen Bevölkerungsgruppe in Frage stellt und unweigerlich von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Angehörigen als Herabwürdigung empfunden wird. Diese Debatte muss jetzt endlich geführt werden, so sind sich das Netzwerk und die Bundesvereinigung Lebenshilfe einig. www.lebenshilfe.de


Bericht der Gendiagnostikkommission

Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) sieht die regelmäßige Berichterstattung über die Entwicklung der genetischen Diagnostik vor, damit dieses, wenn erforderlich, nachgebessert wird. Zu diesem Zweck wurde beim Robert-Koch-Institut eine Gendiagnostikkommission (GeKo) eingerichtet. Die GeKo hat jetzt ihren 2. Tätigkeitsberichts über den Zeitraum 2013-2015 veröffentlicht.

Die beiden inhaltlichen Schwerpunkte des Tätigkeitsberichts sind das Next Generation Sequencing, mit dem die Darstellung des gesamten fetalen Genoms anhand zellfreier DNA im mütterlichen Blut möglich geworden ist, und die Nichtinvasiven pränatalen Tests (NIPT), mit dem der Anteil an DNA-Fragmenten z.B. des Chromosoms 21, im Blut der schwangeren Frau erhoben werden kann.

Der Bericht informiert über die Verbreitung des Tests, weist auf Studien zur Validität und zu den möglichen Auswirkungen auf die Schwangerenvorsorge hin, beschreibt Herausforderungen an Aufklärung und Beratung und verweist kurz auf die ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen, die in der Begleitforschung zu NIPT diskutiert werden.

http://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/GendiagnostikKommission/GEKO_node.html

http://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/GendiagnostikKommission/Taetigkeitsbericht/Taetigkeitsbericht_node.html 


Pränataldiagnostik im Diskurs

Seit dem Frühsommer letzten Jahres diskutiert eine 14-köpfige interdisziplinäre Gruppe im Tutzinger Diskurs verschiedene Aspekte der aktuellen Pränataldiagnostik. Die Expertinnen und Experten haben sich während vier arbeitsintensiver Workshops an der Akademie für Politische Bildung auf mehrere Thesen geeinigt, die sie am 3. März 2016 der Öffentlichkeit präsentieren und zur Diskussion stellen möchten. http://tutzinger-diskurs.de


Buchtipp "Weil es dich gibt"

17.05.2018

Buchtipp "Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind"

 Gisela Hinsberger Frankfurt a.M.: Brandes & Apsel, 2014


Buchankündigung: "Selbstbestimmte Norm"

Neuerscheinung 2015

Kirsten Achtelik:Selbstbestimmte NormFeminismus, Pränataldiagnostik, Abtreibung

Ist wirklich alles in Ordnung, wenn bei der pränatalen Untersuchung keine Auffälligkeiten gefunden werden? Und was wenn doch? Als Feministin für ein Recht auf Abtreibung einzutreten, bedeutet nicht zwangsläufig, die hier entstehende Entscheidungssituation als Selbstbestimmung wahrnehmen zu müssen.

Kirsten Achtelik lotet in ihrem Buch das Spannungsfeld zwischen den emanzipatorischen und systemerhaltenden Potenzialen des feministischen Konzepts "Selbstbestimmung" in Bezug auf Abtreibung aus. So mischt sie sich in die aktuellen feministischen Debatten um reproduktive Rechte ein, die mit den zunehmenden Aktivitäten und Demonstrationen von "Lebensschützern" wieder aufgeflammt sind.

Näheres zu Lesungen und Terminen finden sie hier.


PID auch in der Schweiz legalisiert

20.06.2016

Auch in der Schweiz wird PID legal. Nachdem sich Mitte Juni 61,9 Prozent der Bevölkerung für eine Verfassungsänderung ausgesprochen haben, kann die im Dezember 2014 vom Parlament verabschiedete Revision des Fortpflanzungsmedizingesetzes in Kraft treten.

Sie ermöglicht die PID nicht nur, indem sie erlaubt, bei einer künstlichen Befruchtung so viele Embryonen zu erzeugen, wie „als notwendig erachtet“ werden - bisher durften es nur so viele sein, wie unmittelbar eingesetzt werden konnten - PID ist auch grundsätzlich bei jeder künstlichen Befruchtung erlaubt.

GegnerInnen dieser äußerst liberalen Regelung haben bereits angekündigt, Unterschriften für ein Referendum sammeln zu wollen.


Weltweite Kampagne gegen Leihmutterschaft

15.05.2015

Seit dem 11. Mai 2015 läuft die internationale Unterschriftenkampagne "StopSurrogacyNow". Die Petition setzt sich dafür ein Leihmutterschaft weltweit zu stoppen.


Schweizer Unternehmen wirbt für pränatalen Test mit Foto eines Mädchen mit Down-Syndrom

18.06.2015

In der Süddeutschen Zeitung vom 17.06. erschien ein Artikel über ein Schweizer Unternehmen, dass in Spanien, mit dem Bild eines Mädchen mit Down-Syndrom auf meterhohen Plakaten, für einen pränatalen Bluttest warb.


Begegnungskampagne der Aktion Mensch

Mit dem Clip "Das erste Mal" über ein ungewöhnliches Casting für einen Werbespot wirbt die Aktion Mensch seit dem 20. März 2015 für ihre Begegnungskampagne und thematisiert auf eine sehr sehenswerte Art und Weise Berührungsängste zwischen Menschen mit und ohne Behinderung.

 


Alles selbst bestimmt? Funktionieren, kontrollieren, optimieren.

22.04.2015

Viele langjährig im Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik Engagierte sowie aktuell an den Themen Interessierte sind der Einladung nach Bremen gefolgt.

An drei Tagen wurden viele Themen referiert und diskutiert. Der Festakt am 17.4. war ein wunderbarer Abend.
Sehr klar war: Es ist wichtig, dass es ein Netzwerk von Menschen und Institutionen gibt, das die vorgeburtliche Kontrolle und Selektion immer wieder auf die Tagesordnung setzt. Vor allem, da die Entwicklungen immer weitgehender Tatsachen schaffen, die scheinbar nicht mehr aufzuhalten sind.

Leichte Sprache

Was ist das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik? 

Hier finden Sie eine Erklärung in Leichter Sprache.