Informationen zu der Ausstellung und zu dem Forschungsprojekt
Ebenso ein Bericht in den "Tagesthemen"
Doku zum Thema Pränataldiagnostik
Die Medienwerkstatt Frankenhat mit Menschen gesprochen, die den Bluttest und das Thema Pränataldiagnostik aus unterschiedlichen Blickwinkeln beleuchten: einer Schwangeren, einer Aktivistin & Autorin, einer Gynäkologin, einem Pränatalmediziner, einer Hebamme, einer pro Familia-Beraterin, der Leiterin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters und den Eltern eines Sohnes mit Down-Syndrom.
Ein feministisches Netzwerk stellt kritische Positionen zur Eizellspende und Leihmutterschaft vor...mehr
Der Leporello "Bauchentscheidungen" Informationen zu pränataldiagnostischen Untersuchungen und Tests wurde überarbeitet und ist wieder erhältlich.
Bestellt werden kann der Leporello ab sofort bei Kids Hamburg https://kidshamburg.de.
Sendung im Deutschlandfunk mit Informationen zum NIPT
https://mediandr-a.akamaihd.net/download/podcasts/podcast4264/AU-20190715-1423-5700.mp3
Fachtag in Rostock am 18.09.2019 und Lesung
aus dem Veranstaltungsflyer:
.....die pränatale Diagnostik ermöglicht es, schon sehr früh in der Schwangerschaft viel über das ungeborene Kind zu erfahren. Die aktuelle Debatte um die NIPD („Nicht-invasive pränatale Diagnostik“) fordert die Gesellschaft und jeden Einzelnen von uns auf und heraus, Haltung zu einer Weiterentwicklung der Medizin zu entwickeln, die unser Leben in der Zukunft betrifft.
In unserer berufsgruppenübergreifenden Veranstaltung möchten wir Ihnen neue Ansätze und Forschungsergebnisse zur ärztlichen Beratung vor Inanspruchnahme von PND vorstellen. Die Rolle von Aufklärung und gesellschaftlichem Diskurs werden ebenso Raum finden wie die Beleuchtung der komplexen Einflussfaktoren auf die beratenden Professionen. "
Hier Sie finden weitere Informationen ....mehr
Lesung mit Sandra Schultz
Laut eigener Aussage erhält der Deutsche Bundestag "mit diesem Monitoringbericht des TAB eine aktuelle und fundierte Informationsgrundlage zu verschiedenen Aspekten der PND – medizinischen, rechtlichen, sozialen und ethischen. Auf dieser Basis kann der bereits erfolgte parlamentarische Anstoß zu einer inklusiven gesellschaftlichen Debatte über Pränataldiagnostik unterstützt und intensiviert werden." ...zum TAB Bericht
Worum geht es?
Hier finden Sie Informationen
über den Nichtinvasiven Pränataltest.
Übersichtlich, gut verstehbar, auch in leichter Sprache.
In der Zeitschrift der Bundeszentrale für politische Bildung schreibt Kirsten Achtelik ganz grundsätzliches zu Pränataldiagnostik. Auf jeden Fall lesenswert----mehr
Ein Abend zu dem Thema Un - Behindertenrechts-konvention und Pränataldiagnostik am Dienstag, den 26.3.2019, um 19.00 Uhr, in den Vereinsräumen von KIDS Hamburg e.V., Heinrich-Hertz-Str. 72, 22085 Hamburg .
Anmeldungen für die Teilnahme an der Veranstaltung bitte bei KIDS Hamburg e.V. unter Telefon 040/38 61 67 80 oder mail info@kidshamburg.de
eine Dokumentation auf Arte:
"Viele werdende Eltern nehmen die vorgeburtliche Diagnostik wahr, um die weitere Schwangerschaft beruhigt genießen zu können. Doch was, wenn etwas nicht stimmt? "Arte Re:" begleitete Monika und Olaf Körs, die vor der quälenden Frage standen: Schaffen wir das Leben mit einem behinderten Kind oder nicht?"
Abgeordnete aller Parteien (außer der AfD) wollen eine parlamentarische und gesellschaftliche Debatte über den pränatalen Bluttest auf Trisomie 21 als Kassenleistung anstoßen. Das bekräftigten sie auf einer Pressekonferenz Mitte Oktober. Im GeN gibt es eine Zusammenfassung der Pressekonferenz
Schon seit 2012 setzt sich das Netzwerk für eine gesellschaftliche Debatte über die Inanspruchnahme der Bluttests ein. Immer wieder wurde an/von unterschiedlichsten Stellen auf die Bedeutung und Wichtigkeit einer solchen Debatte hingewiesen. Auch der G_BA hat dies für notwendig erachtet.
Endlich!!
Jetzt liegt ein interfraktionelles Positionspapier vor, dass zu einer gesellschaftlichen Auseinandersetzung und zu einer Debatte im Bundestag auffordert.
An dieser Stelle auch der Hinweis auf die Stellungnahme des Netzwerks zu den Blututests.
25.7.2018
Deutschlandfunk zur Debatte um NIPT : Christin Florin im Gespräch mit Kirsten Achteliek nach zu hören
10.07.2018
Die Stadt Wien hat eine Informationsbroschüre
"Pränatal-Diagnostik Untersuchungen in der Schwangerschaft Gut informiert" herausgegeben.
Sicherlich gibt es in Deutschland Unterschiede zu den gesetzlichen Regelungen in Österreich o.ä.
Super, dass es solch eine Broschüre gibt!
09.07.2018
Fabian Sixtus Körner - Autor des Buches „Journeyman" - ging schon mehrfach auf Weltreise – und schrieb darüber Bücher. Sein jüngstes handelt von ganz besonderen Abenteuern: von jenen mit seiner Tochter Yanti.
Er schreibt über seine Gefühle, Erfahrungen und Erlebnisse nach der Geburt seiner Tochter Yanti. Sie hat das Down-Syndrom. Unbedingt lesenswert!
05.07.2018
In der Online Zeitung "Schattenblick" gibt es interessante Berichte zu der Tagung des Netzwerks im Juni 2018
" Pränataldiagnostik -Test inbegriffen"
http://www.schattenblick.de/infopool/pannwitz/report/ppri0037.html
01.08.2018
http://www.schattenblick.de/infopool/pannwitz/report/ppri0038.html
01.08.2018
http://www.schattenblick.de/infopool/pannwitz/report/ppri0034.htmlhttp:
(05.07.2018)
www.schattenblick.de/infopool/pannwitz/report/pprb0027.html
18.07.2018
http://www.schattenblick.de/infopool/pannwitz/report/ppri0036.html
18.07.2018
Im Rahmen der Netzwerktagung " Was hat die Behindertenkonvention mit Pränataldiagnostik zu tun?" liest die Autorin Sandra Schulz aus ihrem Buch
am 15. Juni 2018 um 20 Uhr
im Hotel Franz Steeler Straße 261 45138 Essen
Der Veranstaltungsort ist barrierefrei. Der Eintritt ist frei, eine Spende erwünscht.
Der Besuch der Lesung ist unabhängig von der Tagungsteilnahme möglich.
Forschungsbericht:
Pränataldiagnostik bei Schwangeren
„Wie beurteilen Gynäkologinnen und Gynäkologen vorgeburtliche Untersuchungen bei Schwangeren, die über die gesetzlichen Mutterschaftsrichtlinien hinausgehen (Pränataldiagnostik)?
Wer mehr wissen will ...hier
Fachtag am 22. Juni 2018 in Bremen für BeraterInnen und Hebammen
BeraterInnen und Hebammen brauchen gutes Handwerkszeug um die Balance zu halten zwischen dem persönlichen (Mit-) Fühlen und dem professionellen Beratungsauftrag. Die drängenden Themen und Fragen, die die Schwangeren nach einem pränataldiagnostischem Befund an die BeraterIn/Hebamme herantragen, konfrontieren auch diese mit Gefühlen von Hilflosigkeit, Enttäuschung, Ohnmacht, Trauer und vielem mehr...
An diesem Fachtag wird "Handwerkszeug" zur Verfügung gestellt und auf die Probe gestellt.
Weitere Informationen und Anmeldung finden Sie hier
"Weitertragen", das Buch wurde im März 2018 erstmalig der Öffentlichkeit von den Autor
innen Carolin Erhardt-Seidl und Kathrin Fezer Schadt vorgestellt. Gleichzeitig finden Veranstaltungen zum deutschlandweiten Schulprojekt "Aufklärung PND" (Gesundheit aktiv e.V., Kathrin Fezer Schadt, Bewusstseinswissenschaften: Projekt Dr. Ulla Franken) statt.
"Vorgeburtliche Untesuchungen in der Schwangerschaft können werdende Eltern mit unerwarteten Fragen konfrontieren: Wird unser Kind behindert zur Welt kommen? Was, wenn es nach der Geburt nicht lebensfähig ist oder noch im Mutterleib stirbt? Die anschließenden komplexen Entscheidungen sollten dabei immer auf Basis von wertschätzender und wertfreier Begleitung, ausreichend Zeit und umfassender Aufklärung getroffen werden. Dieses Buch stellt diese Basis her und informiert werdende Eltern, Angehörige, Hebammen, Ärzte und Beratunsstellen ausführlich über alle möglichen Wege nach PND. Es ist dabei entschieden kein Anti-Abtreibungsbuch, sondern ein Plädoyer für lückenlose Aufklärung - die den Abbruch mit einschließt."
Mit dem Verlust (m)eines Kindes nach Spätabbruch, Tot- oder Fehlgeburt umgehen
Dr. Tanja Brinkmann, Trauerbegleiterin in Bremen wird am 19.04.2018 um 19:00 in der Krimi-Bibliothek der Stadtbibliothek Bremen, Am Wall 201, 28195 Bremen einen Vortrag zum Thema halten. Im Anschluss wird sie mit MitarbeiterInnen von Cara - Beratungsstelle zu Schwangerschaft und Pränataldiagnostik in einem Podiumsgespräch über Trauer in der Beratung, über Fragen, die Frauen und Paare beschäftigen, sprechen. Der Eintritt ist frei.
Dies ist eine gemeinsame Veranstaltung von Cara und Frau Dr. Tanja Brinkmann in Kooperation mit der Stadtbibliothek Bremen.
Der Vorbericht des IQWiG zum Bluttest
"Der Vorbericht zum nicht invasiven Bluttest (NIPT) ist im Dezember vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) vorgelegt worden. In der Logik des Verfahrens verharrend weigert sich das IQWiG weiterhin, die gesellschaftlich relevanten Fragen überhaupt zu stellen. Der Bericht beschränkt sich darauf, verschiedene Studien zu vergleichen - und das ist auch noch schlecht gemacht......"
weiterlesen in GID-Ausgabe 244 vom Februar 2018
Der Bundesverband für Körper-und <mehrfachbehinderte hat seinen Ratgeber "Mein Kind ist behindert diese Hilfen gibt es " aktualisiert. Der Ratgeber bietet einen Überblick über Rechte und finanzielle Leistungen für Familien mit behinderten Kindern. Hinweise für Menschen mit ausländischer Staatsangehörigkeit enthält der Ratgeber ebenfalls.
Der Ratgeber steht im Internet unter www.bvkm.de als Download zur
Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann für 1 Euro bestellt
werden über www.bvkm.de
"Die Tagung möchte einen Beitrag zur Debatte über die Zukunft der NIPD und über Sinn und Grenzen einer solidarischen Finanzierung pränataler genetischer Untersuchungen durch die GKV leisten"....mehr
"In England werden bald Babys mit drei Eltern zur Welt kommen. Und längst sind andere Konstellation denkbar. Hoffentlich lernt die Menschheit, die neuen Möglichkeiten vorsichtig zu nutzen" .....mehr
"Deutschland Ende April 1945: Michael Hansen, 25, kehrt als amerikanischer Offizier in das Land seiner Geburt zurück und übernimmt einen Auftrag des Geheimdienstes. Er soll herausfinden, welche Rolle ein bedeutender Wissenschaftler im Nazireich gespielt hat. ....Hansen kommt durch die Lebensbeichte Wagners dem faustischen Pakt auf die Spur, den der Rassenhygieniker Ploetz mit den Nazis einging, und dem ganz anderen Schicksal, das den Antiquar wegen seiner widerständigen Haltung ereilte. ...." (Kiepenheuer§Witsch)
Veranstaltung am 7.3.2018 Rostock. Organisiert wurde diese Fachveranstaltung vom Netzwerk vorgeburtliche Diagnostik in Rostock und dem Perinatalzentrum im Klinikum Suedstadt Rostock. Weitere Informationen
Sendung auf Arte zu neuen TechnikenReproduktionsmedizin vom 10.10.2017
Sandra Schulz beschreibt in Ihrem Buch " Das ganze Kind hat so viele Fehler" ihre Schwangerschaft nachdem sie erfahren hat, dass ihr Kind Trisomie 21 haben wird.
Im Deutschlandfunk spricht Christiane Florin mit Sandra Schulz, und auch Mareice Kaiser hat Sandra Schulz für den Blog "Kaiserinnenreich" interviewt.
Seit Juli können Schwangere in Belgien für maximal 8,68 Euro ihr werdendes Kind auf Trisomie 21 testen lassen, für Frauen mit geringem Einkommen ist der Test sogar kostenlos. Die Finanzierung ist an keinen auch nur ansatzweise medizinischen Faktor geknüpft. Die meisten andern Gesundheitssysteme verbinden die Finanzierung mit dem Vorliegen eines Risikofaktors. Die Gesundheitsministerin Maggie De Block stellte für die Bezuschussung der nichtinvasiven Tests 15 Millionen Euro zur Verfügung, damit können pro Jahr 100.000 Tests finanziert werden. Krankenkassen hatten die Kosten für den Test bisher nur bei Risikoschwangerschaften übernommen. (Belgischer Rundfunk, 29.05.17, www.brf.be)
Trisomie21 Mithilfe des nichtinvasiven Praenatests lassen sich Chromosomenabweichungen beim Föten früher und sicherer feststellen. Das Leben für Menschen mit Behinderung gefährdet das nicht. Was sich so aber verfestigt, ist ein Weltbild, das eine Behinderung als Belastung begreift........weiterlesen
Ein kritischer Artikel von Kirsten Achtelik in der taz vom 14.09.2017
Im Auftrag des Gunda Werner Institut in der Heinrich Böll Stiftung hat das Gen-ethische Netzwerk die Handreichung "Neue Technologien, alte Gesetze" zum Stand (06/17) der Debatte um eine Liberalisierung der Fortpflanzungstechniken erstellt.
Partizipation in technisch-gesellschaftlichen Innovationsprozessen mit fragmentierter Verantwortung: das Beispiel nicht-invasive Pränataldiagnostik
Ergebnisse des Forschungsprojektes zu NIPD wurden auch auf der Netzwerktagung 2017 vorgestellt und diskutiert.
Informationen zu dem Forschungsprojekt, zu Veröffentlichungen, Vorträgen...mehr
Im Juni wurde auf der Jahrestagung das "Feministische Posotionspapier "verabschiedet.
Das Netzwerk positioniert sich zu "Lebensschutz" und "Selbstbestimmung" ...mehr
Zum vierten Mal findet die Pride Parade in Berlin am 15.7. 2017 statt...mehr
Am 3.11.2017 lädt Cara "Beratungsstelle zu Schwangerschaft und Pränataler Diagnostik" BeraterInnen und Hebammen zu einem Fachtagung ein.
Im Fokus der Tagung stehen Ambivalenzen der Frauen und Paare, die die Mitteilung bekommen haben, dass ihr Ungeborenes mit einer Beeinträchtigung geboren würde, als auch Ambivalenzen von Beraterinnen und Hebammen, die in den Prozess der Entscheidungsfindung und die daraus resultierenden Konsequenzen (Abbruch der Schwangerschaft oder akzeptieren der Schwangerschaft/ des Ungeborenen so wie sie ist) eingebunden sind.
Der Fachtag möchte diese konflikthaften Sitauationen näher in den Blick nehmen. weitere Informationen https://www.cara-bremen.de/aktuelles/
Skulpturen Markus Keuler, Etepetete 2016 (Ausschnitt)
Bis bis zum 27.8.2017 ist die Ausstellung "TouchDown" in der Kulturambulanz zu sehen. Es gibt ein umfangreiches Begleitprogramm.
Mal lesen......mehr
Barabra Duden hat sich viel mit dem weiblichen Körper, Schwangerschaft, dem veränderten Blick auf Schwangerschaft durch die Reproduktionsmedizin auseinandergesetzt, dem Frauenkörper als Objekt der biomedizinischen Forschung. Auch in die Diskurse zu PND hat Sie sich eingemischt....mehr
Tagung am 9. Juni 2017
Hotel Grenzfall, Ackerstraße 136, Berlin, 10:00 bis 16:30 Uhr
Eine Veranstaltung im Rahmen des Forschungsprojektes „PartNIPD“ des Instituts Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbH (IMEW) Berlin ....mehr
"Hart aber fair" mit Frank Plasberg beschäftigt sich mit dem Thema "Unerfüllter Kinderwunsch ...mehr
"Menschen sind Meister darin, unangenehme Informationen auszublenden. Besonders dann, wenn viel auf dem Spiel steht, verschliessen Patienten, Manager und Investoren die Augen" auch iinteressant im Hinblick auf die Entscheidung von Frauen im Kontext von PND .....mehr
Mit den NIPTs und dem Verfahren des G-BA befasst sich der neue GID. Die verschiedenen Artikel sind online ...mehr
Zum Beschluss des Deutschen Ärztetags zu den ethischen Risiken vorgeburtlicher Bluttests erklärt Corinna Rüffer, behindertenpolitische Sprecherin der Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen
Ich begrüße es sehr, dass der Deutsche Ärztetag die Bundesärztekammer auffordert, über die Begrenzung der Pränataldiagnostik zu diskutieren. Eine breite Debatte über die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik und die Notwendigkeit ihrer Begrenzung – wie der Ärztetag es gefordert hat – ist dringend nötig....weiter
Viele verschiedene Institutionen haben eine Stellungnahme zum Vorgehen des G-BA unterzeichnet. Sie wenden sich gegen die weitere Normalisierung selektiver Pränatal-
diagnostik und fordern eine gesellschaftliche Auseinandersetzung um den Umgang mit Schwangerenvorsorge und Inklusion. Hier finden Sie die Stellungnahme
Sabine Könninger und Kathrin Braun in der TAZ vom 24.2.2017 zum Vorgehen des G-BA und der Etablierung der NIPD
Die Autorinnen Sabine Könninger und Kathrin Braun zeigen grundlegende Mechanismen, die zur Etablierung der NIPD in die Schwangerenvorsorge geführt haben in dem Taz Artikel auf.
" Die Versicherteninformation ist nur ein weiterer Schritt in der Etablierung des NIPT, die von der Marktdynamik bestimmt wird. Die Voraussetzungen dafür, dass Herstellerfirmen diesen Einfluss haben können, wurden von der Politik geschaffen. Durch die Förderung von Forschung und Entwicklung, das Versorgungsstrukturgesetz und die damit verbundene mögliche Kostenübernahme durch die Krankenkassen wurden Fakten geschaffen. Fakten, die eine offene gesellschaftliche Bewertung des NIPT erschweren, wenn nicht gar verunmöglichen."
In der Dezember ausgabe vom GID gibt es interessante Informationen unter anderem zu neuen pränatalen Diagnosemöglichkeiten....mehr
Ein interessanter Beitrag über die Entschlüsselung des Genoms des Menscen im Deutschlandfunk vom 4.12.2016
90% aller Eltern entschieden sich für einen Schwangerschaftsabbruch bei der Diagnose Down-Syndrom. Diese Zahl wird gebetsmühlenartig immer wieder benutzt, obwohl es dafür keine statistischen Belege gibt.
Auf der Netzwerkjahrestagung 2016 gab es zu diesem Thema einen workshop "zählen Zahlen" , nachzulesen im Rundbrief 28.
Magret Heider (Gynäkologin) und Dr. Eva Schindele (Journalistin und Publizistin) haben in mühevoller Arbeit Zahlen recherchiert und zusammengestellt....hier die Ergebnisse
In der Taz vom 28.11.2016 erschien der Artikel "Eltern als Selektierer".
Ausgehend von Kathrin Schadts gleichnamigem Roman, in dem die Autorin auf eindrücklich-poetische Weise die Geschichte einer zunächst ungewollten Schwangerschaft und des Umgangs mit der Diagnose einer kindlichen Behinderung erzählt, werden Experten in einem anschließenden Gespräch den Fragen nachgehen, wieviel Wissen notwendig ist, wie wir mit Informationen umgehen lernen und welche Begleitung hier notwendig wäre....mehr
Der neue GID ist online, die wichtigsten Infos zu PND und Reproduktionsmedizin...mehr
Informationen zu der Ausstellung und zu dem Forschungsprojekt
Ebenso ein Bericht in den "Tagesthemen"
Noch einmal zu dem Film "24"Wochen" und zu Spätabbrüchen ein Interwview in der "Zeit" vom 20.10.2016.
Eine etwas andere Filmkritik .....mehr
„24 Wochen" feierte auf der 66. Berlinale 2016 seine Premiere und lief im Wettbewerb um den Goldenen Bären.
Ab 22.9. läuft der Film in den deutschen Kinos, es gibt eine Kinotour mit der Regisseurin und in vielen Städten z.B. Berlin, Bremen, Frankfurt, Göttingen, Hannover, Rostock, Stuttgart finden Veranstaltungen zu dem Film statt. Bitte auch in die örtliche Presse schauen.
Seine Aufgabe sei nur die wissenschaftlich-technische Überprüfung der Diagnosemethode; inzwischen könne das Parlament ja die ethischen Fragen prüfen und gesetzliche Änderungen vornehmen.
Artikel aus dem Weser-Kurier vom 24.08.2016 zur G-BA Entscheidung
Ein sehr lesenswertes Interview zum Thema Blutttest und dem G-BA im Cicero
Trotz Protesten: G-BA eröffnet Methodenbewertungsverfahren für NIPT
Berlin, 18. August 2016
Offener Brief fordert GBA auf, am 18.08. nicht über eine Methodenbewertung zu beraten!
Brief von Bundestagsabgeordneten aller Fraktionen an den G-BA vom 17.08.2016
Jesper geboren am 17.7.2014, gestorben am 24.7.2014
Ein Artikel über einen eine schmerzhaften Entscheidungsprozess in der ZEIT online
vom 02.08.2016.
Projekt Schwangerschaft alles unter Kontrolle ? Ein Fernsehbeitrag in der ARD "Quarks & Co" am 2.08.2016 21 Uhr.
http://programm.ard.de/TV/wdrfernsehen/projekt-schwangerschaft/eid_2811118110530944
Ein Buch zum kennenlernen des UTS, in ihm beschreiben Frauen ihr Erleben, ihre Gedanken, Erfahrungen und Sichtweisen. Ergänzt von professionelle Fotografien von Matthias Friel und verständlichen medizinischen Fakten.
Für dieses Buch voten :
http://beautyandbook.com/x-mal-anders-ullrich-turner-syndrom-ja-und
The Beauty and the Book ist ein Projekt der Frankfurter Buchmesse und der Stiftung Buchkunst
In der neuen Ausgabe des GID beschäftigen sich die Autorinnen mit Beratung im Bereich der Gen-und Pränataldiagnostik - von der Forderung nach (kritischer) Aufklärung und Beratung als einem Instrument eine "informierte Entscheidung" zu ermöglichen bis hin zu der Entwicklung, dass Beratung heute zum normalen Angebot der Gen-und Pränataldiagnostik dazugehört.
Zu finden unter http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID/235/gid-redaktion/wissenstransfer-und-entscheidungszwang
Keine Reihenuntersuchung auf Down-Syndrom!
Berlin. Mit dem Bluttest auf Trisomie 21 ist es bereits in der frühen Schwangerschaft möglich, anhand einer Blutprobe der schwangeren Frau festzustellen, ob das ungeborene Kind das Down-Syndrom hat.
Aktuell wird darüber diskutiert, ob die Krankenkassen das Verfahren bezahlen sollen. Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März machen die Bundesvereinigung Lebenshilfe und das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik deutlich, dass eine Reihenuntersuchung beispielsweise auf Trisomie 21 eine unzulässige Diskriminierung darstellt: „Menschen mit Down-Syndrom bereichern die Vielfalt in unserer Gesellschaft und gehören selbstverständlich dazu. Keinesfalls darf ein Screening eingeführt werden, um ihre Geburt zu verhindern“, erklärt Ulla Schmidt, MdB und Vizepräsidentin des Deutschen Bundestages. „Vorgeburtliche Untersuchungen auf Behinderung können nur nach individueller Entscheidung und nach den Bedingungen des Einzelfalls durchgeführt werden. Dazu gehören auch eine umfassende Information und Beratung, unter anderem zum Leben mit Down-Syndrom. Wir als Lebenshilfe bieten das regelmäßig an.“
Gegenwärtig leben etwa 50.000 Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom berichten, dass sie sich immer wieder fragen lassen müssen, ob sie denn keine vorgeburtlichen Untersuchungen in Anspruch genommen hätten. Es sei doch „nicht mehr nötig, ein solches Kind zu bekommen“.
Dabei kann ein Leben mit Down-Syndrom so glücklich und erfolgreich sein, wie jedes andere auch. Viele Menschen mit Trisomie 21 stehen mit beiden Beinen im Leben, haben Erfolg in Beruf, Sport oder Kultur. Ulla Schmidt ergänzt: „Vieles im Leben gelingt ihnen, wenn sie die notwendige Unterstützung erhalten.“
Dem steht eine zunehmende gesellschaftliche Erwartungshaltung an Eltern gegenüber, alles zu tun, um die Geburt eines Kindes mit Behinderung zu verhindern. „Nicht alles, was medizinisch machbar ist, ist auch medizinisch notwendig und muss von der Krankenkasse finanziert werden. Der Bluttest ist ohne jeden therapeutischen Nutzen, er kann deshalb keine Kassenleistung sein“, erklärt Silke Koppermann, Gynäkologin und eine der Sprecherinnen und Sprecher des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. „Der Auftrag an Ärztinnen und Ärzte ist, Schwangere zu begleiten und für ihre Gesundheit zu sorgen. Die Suche nach dem Down-Syndrom oder anderen Chromosomenbesonderheiten gehört nicht zum ärztlichen Heilauftrag.“
Das Netzwerk fordere seit der Einführung des Testes auf dem deutschen Markt eine gesellschaftliche Diskussion über dieses medizinische Angebot, das das Lebensrecht einer ganzen Bevölkerungsgruppe in Frage stellt und unweigerlich von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Angehörigen als Herabwürdigung empfunden wird. Diese Debatte muss jetzt endlich geführt werden, so sind sich das Netzwerk und die Bundesvereinigung Lebenshilfe einig.
Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) sieht die regelmäßige Berichterstattung über die Entwicklung der genetischen Diagnostik vor, damit dieses, wenn erforderlich, nachgebessert wird. Zu diesem Zweck wurde beim Robert-Koch-Institut eine Gendiagnostikkommission (GeKo) eingerichtet. Die GeKo hat jetzt ihren 2. Tätigkeitsberichts über den Zeitraum 2013-2015 veröffentlicht.
Der Bericht gibt Auskunft über die Mitglieder der GeKo und die inzwischen erarbeiteten Richtlinien für die Umsetzung des GenDG. Die beiden inhaltlichen Schwerpunkte des Tätigkeitsberichts sind das Next Generation Sequencing, mit dem die Darstellung des gesamten fetalen Genoms anhand zellfreier DNA im mütterlichen Blut möglich geworden ist, und die Nichtinvasiven pränatalen Tests (NIPT), mit dem der Anteil an DNA-Fragmenten z.B. des Chromosoms 21, im Blut der schwangeren Frau erhoben werden kann. Der Bericht informiert über die Verbreitung des Tests, weist auf Studien zur Validität und zu den möglichen Auswirkungen auf die Schwangerenvorsorge hin, beschreibt Herausforderungen an Aufklärung und Beratung und verweist kurz auf die ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen, die in der Begleitforschung zu NIPT diskutiert werden.
http://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/GendiagnostikKommission/GEKO_node.html
Hier ein Link zu einem Interview mit der Regisseurin Anne Zohra Berrached
Seit dem Frühsommer letzten Jahres diskutiert eine 14-köpfige interdisziplinäre Gruppe im Tutzinger Diskurs verschiedene Aspekte der aktuellen Pränataldiagnostik. Die Expertinnen und Experten haben sich während vier arbeitsintensiver Workshops an der Akademie für Politische Bildung auf mehrere Thesen geeinigt, die sie am 3. März 2016 der Öffentlichkeit präsentieren und zur Diskussion stellen möchten. tutzinger-diskurs.de
Die Fachstelle Pränataldiagnostik der Beratungsstelle für Natürliche Geburt und Elternsein e.V.veranstaltet zusammen mit der Lebenshilfe München am 16.04.2016 einen Fachtag zum Thema „Pränataldiagnostik und Behinderung" in München.
Aus dem Buch "Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind" von Gisela Hinsberger Frankfurt a.M.: Brandes & Apsel, 2014.
hat der GID ein gekürztes Nachwort abgedruckt
http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID/233/hinsberger/vom-wissen-um-unsere-zerbrechlichkeit
Kirsten Achtelik: Selbstbestimmte Norm.
Feminismus, Pränataldiagnostik, Abtreibung