eine Dokumentation auf Arte:

"Viele werdende Eltern nehmen die vorgeburtliche Diagnostik wahr, um die weitere Schwangerschaft beruhigt genießen zu können. Doch was, wenn etwas nicht stimmt? "Arte Re:" begleitete Monika und Olaf Körs, die vor der quälenden Frage standen: Schaffen wir das Leben mit einem behinderten Kind oder nicht?"

Schon seit 2012 setzt sich das Netzwerk für eine gesellschaftliche Debatte über die Inanspruchnahme der Bluttests ein. Immer wieder wurde an/von unterschiedlichsten Stellen auf die Bedeutung und Wichtigkeit einer solchen Debatte hingewiesen. Auch der G_BA hat dies  für notwendig erachtet.

Endlich!!

Jetzt liegt ein interfraktionelles Positionspapier vor, dass zu einer gesellschaftlichen Auseinandersetzung und zu einer Debatte im Bundestag  auffordert.

An dieser Stelle auch der Hinweis auf die Stellungnahme des Netzwerks zu den Blututests.

25.7.2018

Deutschlandfunk zur Debatte um  NIPT : Christin Florin im Gespräch mit Kirsten Achteliek nach zu hören

10.07.2018

Die Stadt Wien hat eine Informationsbroschüre 

"Pränatal-Diagnostik Untersuchungen in der Schwangerschaft Gut informiert" herausgegeben.  

Sicherlich gibt es in Deutschland Unterschiede zu den  gesetzlichen Regelungen in Österreich o.ä.

Super,  dass es solch eine Broschüre gibt!

09.07.2018

In der Online Zeitung "Schattenblick" gibt es interessante Berichte zu der Tagung des Netzwerks im Juni 2018

" Pränataldiagnostik -Test inbegriffen"

http://www.schattenblick.de/infopool/pannwitz/report/ppri0037.html

01.08.2018

http://www.schattenblick.de/infopool/pannwitz/report/ppri0038.html

01.08.2018

http://www.schattenblick.de/infopool/pannwitz/report/ppri0034.htmlhttp:

(05.07.2018)

www.schattenblick.de/infopool/pannwitz/report/pprb0027.html

18.07.2018

 http://www.schattenblick.de/infopool/pannwitz/report/ppri0036.html

18.07.2018

Der Bundesverband für Körper-und <mehrfachbehinderte hat seinen Ratgeber "Mein Kind ist behindert diese Hilfen gibt es " aktualisiert. Der Ratgeber bietet einen Überblick über Rechte und finanzielle Leistungen für Familien mit behinderten Kindern. Hinweise für Menschen mit ausländischer Staatsangehörigkeit enthält der Ratgeber ebenfalls.

Der Ratgeber steht im Internet unter www.bvkm.de als Download zur
Verfügung. Die gedruckte Version des Ratgebers kann für 1 Euro bestellt
werden über www.bvkm.de

"Die Tagung möchte einen Beitrag zur Debatte über die Zukunft der NIPD und über Sinn und Grenzen einer solidarischen Finanzierung pränataler genetischer Untersuchungen durch die GKV leisten"....mehr

"In England werden bald Babys mit drei Eltern zur Welt kommen. Und längst sind andere Konstellation denkbar. Hoffentlich lernt die Menschheit, die neuen Möglichkeiten vorsichtig zu nutzen" .....mehr

Veranstaltung am 7.3.2018 Rostock. Organisiert wurde diese Fachveranstaltung vom Netzwerk vorgeburtliche Diagnostik in Rostock und dem Perinatalzentrum im Klinikum Suedstadt Rostock. Weitere Informationen

Sendung auf Arte zu neuen TechnikenReproduktionsmedizin vom 10.10.2017

Seit Juli können Schwangere in Belgien für maximal 8,68 Euro ihr werdendes Kind auf Trisomie 21 testen lassen, für Frauen mit geringem Einkommen ist der Test sogar kostenlos. Die Finanzierung ist an keinen auch nur ansatzweise medizinischen Faktor geknüpft. Die meisten andern Gesundheitssysteme verbinden die Finanzierung mit dem Vorliegen eines Risikofaktors. Die Gesundheitsministerin Maggie De Block stellte für die Bezuschussung der nichtinvasiven Tests 15 Millionen Euro zur Verfügung, damit können pro Jahr 100.000 Tests finanziert werden. Krankenkassen hatten die Kosten für den Test bisher nur bei Risikoschwangerschaften übernommen. (Belgischer Rundfunk, 29.05.17, www.brf.be)

http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID/242

Trisomie21  Mithilfe des nichtinvasiven Praenatests lassen sich Chromosomenabweichungen beim Föten früher und sicherer feststellen. Das Leben für Menschen mit Behinderung gefährdet das nicht. Was sich so aber verfestigt, ist ein Weltbild, das eine Behinderung als Belastung begreift........weiterlesen

Ein kritischer Artikel von Kirsten Achtelik in der taz vom 14.09.2017 

Im Juni wurde auf der Jahrestagung das "Feministische Posotionspapier "verabschiedet.

Das Netzwerk positioniert sich zu "Lebensschutz" und "Selbstbestimmung" ...mehr

Mal lesen......mehr

Tagung am 9. Juni 2017

Hotel Grenzfall, Ackerstraße 136, Berlin, 10:00 bis 16:30 Uhr

Eine Veranstaltung im Rahmen des Forschungsprojektes „PartNIPD“ des Instituts Mensch, Ethik und Wissenschaft gGmbH (IMEW) Berlin ....mehr

"Hart aber fair" mit Frank Plasberg beschäftigt sich mit dem Thema "Unerfüllter Kinderwunsch ...mehr

"Menschen sind Meister darin, unangenehme Informationen auszublenden. Besonders dann, wenn viel auf dem Spiel steht, verschliessen Patienten, Manager und Investoren die Augen" auch iinteressant im Hinblick auf die Entscheidung von Frauen im Kontext von PND .....mehr

Zum Beschluss des Deutschen Ärztetags zu den ethischen Risiken vorgeburtlicher Bluttests erklärt Corinna Rüffer, behindertenpolitische Sprecherin der Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen

Ich begrüße es sehr, dass der Deutsche Ärztetag die Bundesärztekammer auffordert, über die Begrenzung der Pränataldiagnostik zu diskutieren. Eine breite Debatte über die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik und die Notwendigkeit ihrer Begrenzung – wie der Ärztetag es gefordert hat – ist dringend nötig....weiter

Ein Beitrag vom 1.2.2017 über die neuen Bluttess und den G-BA ....mehr

In der Dezember ausgabe vom GID gibt es interessante Informationen unter anderem zu neuen pränatalen Diagnosemöglichkeiten....mehr

Ein interessanter Beitrag über die Entschlüsselung des Genoms des Menscen im Deutschlandfunk vom 4.12.2016

90% aller Eltern entschieden sich für einen Schwangerschaftsabbruch bei der Diagnose Down-Syndrom. Diese Zahl wird gebetsmühlenartig immer wieder benutzt, obwohl es dafür keine statistischen Belege gibt.

Auf der Netzwerkjahrestagung 2016 gab es zu diesem Thema einen workshop "zählen Zahlen" , nachzulesen im Rundbrief 28. 

Magret Heider (Gynäkologin) und Dr. Eva Schindele (Journalistin und Publizistin) haben in mühevoller Arbeit Zahlen recherchiert und zusammengestellt....hier die Ergebnisse

In der Taz vom 28.11.2016 erschien der Artikel "Eltern als Selektierer".

Noch einmal zu dem Film "24"Wochen" und zu Spätabbrüchen ein Interwview in der "Zeit" vom 20.10.2016.

Seine Aufgabe sei nur die wissenschaftlich-technische Überprüfung der Diagnosemethode; inzwischen könne das Parlament ja die ethischen Fragen prüfen und gesetzliche Änderungen vornehmen.

Artikel aus dem Weser-Kurier vom 24.08.2016 zur G-BA Entscheidung

Trotz Protesten: G-BA eröffnet Methodenbewertungsverfahren für NIPT 

Berlin, 18. August 2016

Projekt Schwangerschaft alles unter Kontrolle ? Ein Fernsehbeitrag in der ARD  "Quarks & Co" am 2.08.2016 21 Uhr.

http://programm.ard.de/TV/wdrfernsehen/projekt-schwangerschaft/eid_2811118110530944

Ein Buch zum kennenlernen  des UTS, in ihm beschreiben Frauen ihr Erleben, ihre Gedanken, Erfahrungen und Sichtweisen. Ergänzt von professionelle Fotografien von Matthias Friel und verständlichen medizinischen Fakten.

Für dieses Buch voten :

http://beautyandbook.com/x-mal-anders-ullrich-turner-syndrom-ja-und

The Beauty and the Book ist ein Projekt der Frankfurter Buchmesse und der Stiftung Buchkunst

In der neuen Ausgabe des GID beschäftigen sich die Autorinnen mit Beratung im Bereich der Gen-und Pränataldiagnostik - von der Forderung nach (kritischer) Aufklärung und Beratung als einem Instrument eine "informierte Entscheidung" zu ermöglichen bis hin zu der Entwicklung, dass Beratung heute zum normalen Angebot der Gen-und Pränataldiagnostik dazugehört.

Zu finden unter http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID/235/gid-redaktion/wissenstransfer-und-entscheidungszwang

Keine Reihenuntersuchung auf Down-Syndrom!

Berlin. Mit dem Bluttest auf Trisomie 21 ist es bereits in der frühen Schwangerschaft möglich, anhand einer Blutprobe der schwangeren Frau festzustellen, ob das ungeborene Kind das Down-Syndrom hat.

Aktuell wird darüber diskutiert, ob die Krankenkassen das Verfahren bezahlen sollen. Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März machen die Bundesvereinigung Lebenshilfe und das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik deutlich, dass eine Reihenuntersuchung beispielsweise auf Trisomie 21 eine unzulässige Diskriminierung darstellt: „Menschen mit Down-Syndrom bereichern die Vielfalt in unserer Gesellschaft und gehören selbstverständlich dazu. Keinesfalls darf ein Screening eingeführt werden, um ihre Geburt zu verhindern“, erklärt Ulla Schmidt, MdB und Vizepräsidentin des Deutschen Bundestages. „Vorgeburtliche Untersuchungen auf Behinderung können nur nach individueller Entscheidung und nach den Bedingungen des Einzelfalls durchgeführt werden. Dazu gehören auch eine umfassende Information und Beratung, unter anderem zum Leben mit Down-Syndrom. Wir als Lebenshilfe bieten das regelmäßig an.“

Gegenwärtig leben etwa 50.000 Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom berichten, dass sie sich immer wieder fragen lassen müssen, ob sie denn keine vorgeburtlichen Untersuchungen in Anspruch genommen hätten. Es sei doch „nicht mehr nötig, ein solches Kind zu bekommen“.

Dabei kann ein Leben mit Down-Syndrom so glücklich und erfolgreich sein, wie jedes andere auch. Viele Menschen mit Trisomie 21 stehen mit beiden Beinen im Leben, haben Erfolg in Beruf, Sport oder Kultur. Ulla Schmidt ergänzt: „Vieles im Leben gelingt ihnen, wenn sie die notwendige Unterstützung erhalten.“

Dem steht eine zunehmende gesellschaftliche Erwartungshaltung an Eltern gegenüber, alles zu tun, um die Geburt eines Kindes mit Behinderung zu verhindern. „Nicht alles, was medizinisch machbar ist, ist auch medizinisch notwendig und muss von der Krankenkasse finanziert werden. Der Bluttest ist ohne jeden therapeutischen Nutzen, er kann deshalb keine Kassenleistung sein“, erklärt Silke Koppermann, Gynäkologin und eine der Sprecherinnen und Sprecher des Netzwerks gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. „Der Auftrag an Ärztinnen und Ärzte ist, Schwangere zu begleiten und für ihre Gesundheit zu sorgen. Die Suche nach dem Down-Syndrom oder anderen Chromosomenbesonderheiten gehört nicht zum ärztlichen Heilauftrag.“

 Das Netzwerk fordere seit der Einführung des Testes auf dem deutschen Markt eine gesellschaftliche Diskussion über dieses medizinische Angebot, das das Lebensrecht einer ganzen Bevölkerungsgruppe in Frage stellt und unweigerlich von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Angehörigen als Herabwürdigung empfunden wird. Diese Debatte muss jetzt endlich geführt werden, so sind sich das Netzwerk und die Bundesvereinigung Lebenshilfe einig.

 www.lebenshilfe.de

 www.netzwerk-pränataldiagnostik.de

Das Gendiagnostikgesetz (GenDG) sieht die regelmäßige Berichterstattung über die Entwicklung der genetischen Diagnostik vor, damit dieses, wenn erforderlich, nachgebessert wird. Zu diesem Zweck wurde beim Robert-Koch-Institut eine Gendiagnostikkommission (GeKo) eingerichtet. Die GeKo hat jetzt ihren 2. Tätigkeitsberichts über den Zeitraum 2013-2015 veröffentlicht.

Der Bericht gibt Auskunft über die Mitglieder  der GeKo und die inzwischen erarbeiteten Richtlinien für die Umsetzung des GenDG. Die beiden inhaltlichen Schwerpunkte des Tätigkeitsberichts sind das Next Generation Sequencing, mit dem die Darstellung des gesamten fetalen Genoms anhand zellfreier DNA im mütterlichen Blut möglich geworden ist, und die Nichtinvasiven pränatalen Tests (NIPT), mit dem der Anteil an DNA-Fragmenten z.B. des Chromosoms 21, im Blut der schwangeren Frau erhoben werden kann. Der Bericht informiert über die Verbreitung des Tests, weist auf Studien zur Validität und zu den möglichen Auswirkungen auf die Schwangerenvorsorge hin, beschreibt Herausforderungen an Aufklärung und Beratung und verweist kurz auf die ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen, die in der Begleitforschung zu NIPT diskutiert werden.

http://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/GendiagnostikKommission/GEKO_node.html

http://www.rki.de/DE/Content/Kommissionen/GendiagnostikKommission/Taetigkeitsbericht/Taetigkeitsbericht_node.html 

Hier ein Link zu einem Interview mit der Regisseurin Anne Zohra Berrached

http://www.spiegel.de/kultur/kino/24-wochen-von-anna-zohra-barrached-film-wird-auf-ablehnung-stossen-a-1077053.html

_{Seit dem Frühsommer letzten Jahres diskutiert eine 14-köpfige interdisziplinäre Gruppe im Tutzinger Diskurs verschiedene Aspekte der aktuellen Pränataldiagnostik. Die Expertinnen und Experten haben sich während vier arbeitsintensiver Workshops an der Akademie für Politische Bildung auf mehrere Thesen geeinigt, die sie am 3. März 2016 der Öffentlichkeit präsentieren und zur Diskussion stellen möchten.  tutzinger-diskurs.de}

Die Fachstelle Pränataldiagnostik der Beratungsstelle für Natürliche Geburt und Elternsein e.V.veranstaltet zusammen mit der Lebenshilfe München am 16.04.2016 einen Fachtag zum Thema „Pränataldiagnostik und Behinderung" in München.

Aus dem Buch  "Weil es dich gibt. Aufzeichnungen über das Leben mit meinem behinderten Kind" von Gisela Hinsberger Frankfurt a.M.: Brandes & Apsel, 2014.
hat der GID ein gekürztes Nachwort abgedruckt

http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID/233/hinsberger/vom-wissen-um-unsere-zerbrechlichkeit