Die Angst vor Behinderung
Vorgeburtliche Diagnostik funktioniert über die Angst vor Behinderung. Sie lebt von tief sitzenden und offensichtlich weit verbreiteten Vorstellungen und Szenarien über die Ausmaße der Beeinträchtigungen und das damit verbundene individuelle und soziale Leiden. Dies wird in verbreiteten Aussagen wie "Leiden verhindern" oder "an einen Rollstuhl gefesselt sein" sichtbar. Besonders oft wird im Zusammenhang mit vorgeburtlicher Diagnostik auch auf eine immerwährende Abhängigkeit hingewiesen, die ein Leben mit Behinderung mit sich bringe. Auch in der Medizin herrscht ein solcher defizitärer Begriff von Behinderung.
Leiden verhindern – Wertes Leben?
Diese Vorstellungen haben vor allem Menschen, die mit einem Handicap leben, auf unterschiedlichen Ebenen entlarvt und in Frage gestellt. In politischen Aktionen der sogenannten Krüppelbewegung, in Auseinandersetzungen mit dem Hilfesystem, in Initiativen und Verbänden und in der Wissenschaft, den Disability-studies. Nicht zuletzt mit der UN-Behindertenrechtskonvention hat sich vieles zumindest theoretisch verändert und das Diskriminierungsverbot ist zur politischen Pflicht geworden.
Aber diese Entwicklungen weg vom "Behindertsein" hin zu einem sozialen Begriff von "behindert werden" haben nichts an der Verbreitung und Selbstverständlichkeit vorgeburtlicher Selektion ändern können. Vielleicht folgen diese einer Vorstellung, Menschen mit Handicaps zu respektieren, aber wenn möglich zu verhindern, dass sie geboren werden.
Schwangerschaftsabbruch als Therapie
Die meisten Untersuchungen suchen, ohne therapieren zu können. Auffällige Ergebnisse, also die Annahme, dass das erwartete Kind mit einer Behinderung auf die Welt kommen wird, sollen die Möglichkeit schaffen, dies zu verhindern.
Schwangerschaftsabbrüche, auch nach Lebensfähigkeit des Kindes, sind dann die Konsequenz. Dies hat zu vielen Diskussionen und wenigen Lösungsansätzen geführt.
Die möglichst frühe Suche oder besser das Finden von möglichen Behinderungen ist die eine Lösung, die gezielte Tötung des Kindes im Leib der Frau oder die Einleitung einer Geburt auf eine Weise, die es nicht überleben soll, die andere. Damit soll unauffällig am Anfang einer Schwangerschaft oder dramatisch am Ende etwas gerichtet werden, um den selektiven Charakter des Systems Pränataldiagnostik nicht in Frage stellen zu müssen.
Normalität und Normalisierung
Vorgeburtliche Diagnostik sucht nach Normabweichungen. Für jede Auffälligkeit, die im Visier ist, müssen Normen des noch Tolerierbaren, Grenzwerte festgelegt werden.
Diese Normen sind ein Spiegel gesellschaftlicher Übereinkünfte. Aber sie schaffen auch Verschiebungen von herrschenden Normen und tragen zu Normalisierung von Vorstellungen bei, die (noch) nicht konsensfähig sind.
Dies ist immer dann der Fall, wenn neue Angebote aggressiv auf den Markt gebracht werden und Nachfrage erst schaffen.
Auf der anderen Seite bestätigen diese Normen gesellschaftliche Übereinkünfte über die herrschende Norm. Birgit Rommelspacher hat dazu geschrieben: "Normalität wird erst hergestellt, und in diese Konstruktion von Normalität fließen Bilder von Norm-Menschen ein, die vor allem diejenigen repräsentieren, die über die Zugangschancen in dieser Gesellschaft entscheiden. Und so werden all diejenigen an den Rand gedrängt, die in diese Normalitätsdefinitionen nicht hineinpassen. Dabei geht es nicht nur um die technisch-materielle Umwelt, sondern auch um die symbolische Ordnung. Jede Ausgrenzung bestätigt die herrschende Normalität, während der Blick über die Grenzen der Normalität einen Ausstieg aus der Eindimensionalität der Vergleichbarkeit und dem Druck der permanenten Konkurrenz verspricht."
UN-Behindertenrechtskonvention
Die UN-Behindertenrechtskonvention, auch von der Bundesrepublik Deutschland unterzeichnet, formuliert ein Diskriminierungsverbot von Menschen mit Behinderung und verpflichtet unterzeichnende Staaten, jeder Form von Diskriminierung aktiv entgegen zu wirken. Aber nicht einzelne Menschen diskriminieren in diesem Zusammenhang, sondern ein System, in dem viele Einzelentscheidungen zusammengenommen eine Diskriminierung bedeuten.
Der Inklusionsbeirat beim Behindertenbeauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderung hat sich zu Pränataldiagnostik positioniert und Forderungen aufgestellt.
Die Praxis von PND stellt demnach grundsätzlich das Existenzrecht von Menschen zur Disposition, die mit den Behinderungen leben, nach denen gesucht wird. Sie ist Ausdruck einer tiefsitzenden gesellschaftlichen Übereinkunft zur Entwertung von Menschen mit diesen Behinderungen/Beeinträchtigungen. Menschenrechte zielen auf geborene Menschen. Deshalb bezieht sich die Stellungnahme des Inklusionsbeirates zur Bioethik in Bezug auf selektive Tests vor allem auf den Artikel 8 (Bewusstseinsbildung), mit Blick auf den Fetozid nach pränataldiagnostischem Befund auf Artikel 10 (Recht auf Leben).
Das Netzwerk kritisiert
Pränataldiagnostik wirft Fragen nach Gesundheit, Krankheit und Behinderung, nach Lebensqualität und Sinn auf. Sie wirkt sich auf die Lebenssituation behinderter Menschen und ihrer Familien aus. Dies erfordert ein Gegensteuern durch alle gesellschaftlichen Kräfte.
AktivistInnen aus der Selbstbestimmt-leben-Bewegung konfrontieren damit, dass das System Gen- und Repromedizin genau solche Menschen wie sie es sind verhindern will. Verbände von Eltern behinderter Kinder zeigen auf, wie selektive Techniken Eltern unter Rechtfertigungsdruck setzen: ob sie das denn nicht vorher gewusst hätten…
EthikerInnen im Netzwerk weisen darauf hin, dass die routinemäßige Suche nach Behinderungen die bedingungslose Annahme von Kindern wenn sie geboren werden, in Frage stellen. Insgesamt trägt Pränataldiagnostik zur Normalisierung eines "Hauptsache Funktionieren" bei. Was wir aber brauchen sind Vielfalt, Respekt und Würde und die Grundlagen und Bedingungen, die es dazu braucht.
Links und Materialien
- Netzwerkstellungnahmen: Spätabbrüche 2009; 2006; Name ist Programm 2005; GenDG 2009
- Material: Selbstbestimmung statt Schicksal 2003
- Rundbriefe des Netzwerks: Rundbrief 2014; Rundbrief 2013; Rundbrief 2012; Rundbrief 2011; Rundbrief 2010
- Doku Da stimmt doch was nicht 2008
- Stellungnahme Bioethik des Inklusionsbeirats
- Turner-Syndrom Vereinigung
- Ohrenkuss ...da rein, da raus - Das Magazin, gemacht von Menschen mit Down-Syndrom
- Weibernetz
- Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.
- UN-BRK
- Disability studies
- Broschüre BzGA – Willkommen - Wenn es anders kommt
Leichte Sprache
Was ist das Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik?