"Einfach schwanger" war gestern
Die vorgeburtliche Suche nach möglichen Behinderungen oder Beeinträchtigungen ist in der Schwangerenvorsorge selbstverständlich. Frauenärztin/Frauenarzt weisen auf diese Möglichkeiten hin:
- bildgebende Verfahren (Ultraschall),
- invasive Verfahren (Fruchtwasserpunktion/Chorionzottenbiopsie),
- nicht-invasive Tests wie Blutuntersuchungen der schwangeren Frau, mittels derer Wahrscheinlichkeiten für eine mögliche Abweichung des Embryos errechnet werden
(1. Trimester Test), - die Suche nach untersuchbaren Zellmaterial des Ungeborenen im Blut der schwangeren Frau (Bluttest).
Die Konsequenz bei erhobenen auffälligen Befunden sind entweder weitere Untersuchungen oder der Abbruch der Schwangerschaft. Eine Behandlung des Ungeborenen ist in den seltensten Fällen möglich. Nur wenige Untersuchungen sind notwendig, um die Geburt des Kindes sicherer zu gestalten.
Jede schwangere Frau steht damit vor der Frage, ob sie das erwartete Kind auf Hinweise für eine mögliche Behinderung/Beeinträchtigung testen lassen oder ob sie Zellen des Ungeborenen entnehmen und untersuchen lassen soll. Vorgeburtliche Untersuchungen und Tests sind für die Gesamtbevölkerung etabliert, nachdem sie Anfang der 1970er mit den ersten Fruchtwasseruntersuchungen nur für sogenannte "Hochrisikopaare" in die Schwangerenvorsorge eingebunden worden waren.
Eine Zeit von Entscheidungen
Die Sorge, ob alles gut werden wird, ist für viele schwangere Frauen und ihre PartnerInnen normal. Auch Fachleute für Schwangerschaft, Hebammen, FrauenärztInnen, ForscherInnen beschreiben Schwangerschaft als eine Lebensphase im Umbruch, zu der neben Freude und Hoffnung auch Unsicherheiten, Sorgen und Ängste gehören. Darüber hinaus sind nicht wenige Frauen zu Recht besorgt, wie sie Arbeit, Beruf und Sorge um eigene Kinder vereinbaren können. Diese Vereinbarkeit ist auch heute nur schwer einzulösen – zumeist auf Kosten von Mehrfachbelastungen oder "Verzicht" für Mütter.
In dieser Situation wird schwangeren Frauen eine wachsende Palette an Untersuchungen und Tests angeboten. Sie treffen vielfach auf den Wunsch, das Beste für "ihr Kind" tun zu wollen. Hier vermischen sich die Sorge um eine gute Versorgung des Ungeborenen mit Tests, die nichts mit dem guten Gang einer Schwangerschaft zu tun haben.
Und die Angebote haben einen Sog, eine Eigendynamik, denen sich nur die wenigsten Frauen in dieser für sie so besonderen Situation entziehen können. Die Angebote werden auch jenseits des für die Gesundheit von Frau und Kind medizinisch Notwendigen angepriesen und verkauft. Die Regelvorsorgung in der Schwangerschaft, also die Untersuchungen, die als sinnvoll und evidenzbasiert definiert sind und deshalb von den Krankenkassen bezahlt werden, wird schon lange um sogenannte IGeLeistungen, also selbst zu zahlende Leistungen erweitert. Vorgeburtliche Untersuchungen eignen sich dafür besonders.
Frauen müssen, sollen, dürfen entscheiden: über diese oder jene Untersuchung oder darüber, ob sie das erwartete Kind noch einmal in Frage stellen wollen.
Risiko, Zahlen und Wahrscheinlichkeiten
Die Ergebnisse vorgeburtlicher Tests wie der sogenannten Nackenfaltenmessung oder des 1.Trimester-Tests sind keine Diagnosen, sondern Wahrscheinlichkeitsberechnungen. Sie beziehen sich nicht auf diese eine schwangere Frau bzw. dieses erwartete Kind, sondern auf die statistische Zugehörigkeit zu einer Gruppe. Sie kommen aber als naturwissenschaftliche Gewissheiten daher und wirken auch so: bei den schwangeren Frauen, ebenso wie bei Berater/innen, Angehörigen und nicht selten auch bei Mediziner/innen selbst.
Der Risikobegriff ist komplex und mit vielen Bedeutungen aufgeladen. Wir alle sind es gewohnt, an Risiken zu denken, Risikoabwägungen vorzunehmen, uns vorbeugend, präventiv zu verhalten. Auf jeden Fall wissen wir, was wir tun sollten: Risiko, Risikominimierung, Prävention und Vorbeugung sind allgegenwärtig.
Dieser Umgang mit Schwangerschaft hat Folgen
Ein systematischer Einsatz der vorgeburtlichen Suche nach möglichen Behinderungen setzt bestimmte Haltungen voraus und/oder prägt diese. Die vorgeburtliche Suche lebt von der Selbstverständlichkeit, dass Frauen sich über das in ihnen heranwachsende Ungeborene umfassend informieren und planend vorgehen müssen. Es ist noch nicht lange her, da gab es in einer Schwangerschaft deutlich weniger zu entscheiden, wenn sich eine Frau erst einmal auf die Schwangerschaft eingelassen hatte.
Diese Planungen und Entscheidungen bringen mit sich, dass Frauen/Paare die Folgen ihres Handelns, also die Geburt eines "gesunden" oder eben "behinderten" Kindes zu verantworten haben. Verantworten gegenüber der eigenen Lebensplanung, gegenüber der Familie und gegenüber der Gesellschaft. Sie können ihre Nöte nur schwer vermitteln, wenn sie z.B. mit einem Kind mit Behinderung größere Probleme in der Betreuung bekommen oder überlastet sind. Und sie machen sich Gedanken darüber, ob sie dem Kind selbst, anderen Kindern, ihrem Partner oder der Gesellschaft als "Kostenträger" mögliche Belastungen durch ein besonderes Kind zumuten dürfen.
Das Netzwerk kritisiert
Viele Einrichtungen, Fachverbände und Institutionen haben sich kritisch mit den Folgen der Verankerung von Pränataldiagnostik in der Schwangerenvorsorge für Schwangerschaft und Geburt auseinandergesetzt.
WissenschaftlerInnen haben Veränderungen des Schwangerschaftserlebens und der Zunahme von Unsicherheiten und Ängsten, die eine Risikoorientierung und Schwangerschaft auf Probe mit sich bringen, deutlich gemacht. Auch die Folgen für die Geburt und die Zeit mit dem Kind werden untersucht.
Beratungsstellen weisen auf die Zumutungen für schwangere Frauen hin: Entscheidungszwänge und mögliche Abbrüche einer Schwangerschaft, die eigentlich gewollt war.
Frauenärztinnen weisen darauf hin, dass die Beratung und Information in der frühen Schwangerschaft eine Zumutung ist - für die Schwangere, aber auch für die Ärztinnen. Denn die Komplexität der Untersuchungen, der Ergebnisse und der Folgen kann zu diesem Zeitpunkt nicht angemessen dargestellt und verstanden werden.
Links zum Thema
- Material des Netzwerkes: Bitte nicht stören; Bauchentscheidungen
- Ebd. Broschüre 2010: Jürgen Windeler: Wie bewertet man den Nutzen pränataler Diagnostik: In: Doku: Da stimmt doch was nicht 2008
- Rundbrief 13 Rechtsgutachten
- Stellungnahme der Gynäkologinnen im Arbeitskreis Frauengesundheit (AKF) - Nachdenken über neue Gentests vom 13.11.2013
- Stellungnahmen des Hebammenverbandes zu Pränataldiagnostik (2006) und Präimplantationsdiagnostik (2011)
- industrie- und werbeunabhängige Informationen für Schwangere zu den gängigsten pränataldiagnostischen Methoden auf den Familienplanungsseiten der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZGA)
- eine nicht mehr ganz aktuelle, aber umfassende Bewertung der in der Schwangerschaft angebotenen Untersuchungen von der Stiftung Warentest
- ausführliches Portal für Fachkräfte zur Beratung von Schwangeren zum Thema Pränataldiagnostik
- Unterstützung und Onlineforum für Menschen, die sich nach pränataler Diagnostik für das Fortführen der Schwangerschaft entschieden haben

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